13家醫院「罕病照護團隊」 用愛和專業支持7000多個家庭

國民健康署自106年12月展開「罕見疾病照護服務計劃」，目前全臺共13家醫院參與成立罕病照護團隊，截至今年已照顧7000多個罕病家庭。

家住在花東地區的小愛妹妹，剛出生就被診斷出罹患胺基酸代謝性異常的罕見疾病，父母得知當下，迎接女兒的喜悅瞬間轉變爲負面氛圍。東部地區罕病照護團隊接獲個案訊息，隨即啓動照護機制，協助連結醫院內外相關資源，大大減緩家屬的焦慮不安。小愛今年5歲了，父母特別感謝照護團隊一路以來的相伴。

國民健康署自106年12月展開「罕見疾病照護服務計劃」，設置可近性且跨專業領域的罕病照護服務團隊，照護內容以照護諮詢、說明疾病影響、心理支持、生育關懷等四大面向爲核心，並協助對外連結全民健康保險居家醫療照護、長期照顧服務、社會福利及民間病友團體等資源。

國健署婦幼健康組科長張櫻淳表示，目前全臺有13家醫院參與罕見疾病照護服務計劃，分佈在北中南東各區；截至今年1月，已照顧7278個罕病家庭。

高雄長庚醫院參與罕病照護計劃5年以來，照顧了高雄、屏東、澎湖地區超過650名個案。高雄長庚兒童遺傳內分泌科醫師李振豪分享，由於罕病會影響多重器官，需要跨科別共同照護，加上經常行動不方便，因此特別成立聯合門診，提供「一站式醫療環境」，讓病人不需來回奔波，可在同一時段及地點接受不同科別醫師的治療。

針對離島偏鄉地區，或是家庭支持較薄弱、需要心理支持的個案，高雄長庚罕病照護團隊深信「唯有走進家裡才能提供最適當的幫助」，除了居家訪視外，亦結合社區藥師、地區醫院等資源，如有臨時狀況協助但無法前往高雄長庚，可尋求在地資源的協助。

花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心主任朱紹盈表示，該院照顧來自花東地區的罕病個案，每年約120到130人；由於罕病病友需要「五全照顧」（全人、全隊、全程、全家、全社區），照護團隊會以個案討論形式，一項一項解決病人的問題。

朱紹盈分享，他們曾遇過個案家屬曾有輕生念頭，在心理師協助下，找到適當的紓壓方式；也遇過疾病末期的罕病患者，不僅轉介進行安寧緩和醫療，更在跨團隊合作下完成病人心願，在遊樂園慶祝18歲生日，沒有留下遺憾。

每年2月最後一天是國際罕病日。國健署長吳昭軍表示，罕病照護是漫長且終生的歷程，期盼凝聚更多民間組織和大衆力量，一起加入關懷和支持行列。