患罕病曬太陽就起水泡 美國7歲女童盼「像正常孩子出去玩」

艾德琳不能照到太陽，所以總是要戴着帽子包住臉。示意圖，非當事人。圖片來源／ingimage

美國威斯康辛州一名7歲女童因爲罹患罕見疾病，只要曬到太陽，皮膚就會起水泡甚至感染，因此她從來不能像一般孩子一樣在太陽底下玩耍，令父母十分心疼。

據《紐約郵報》（New York Post）報導，7歲的艾德琳（Adeline Tonhaeuser）無法像其他孩子一樣在白天外出玩耍。她患有一種罕見且嚴重的疾病「紫質症（porphyria）」，使得皮膚對紫外線格外敏感。

每當艾德琳要去學校或外出，都必須把全身從頭到腳包起來，避免陽光照射。一旦艾德琳的皮膚照射到陽光，就會馬上起水泡，連帶有感染和留下疤痕的風險。這樣的症狀讓艾德琳根本無法享受正常的童年，每當在外面都得包得密不通風。

紫質症是一種影響皮膚和神經系統的罕見疾病，據美國國家糖尿病及消化及腎病研究所（National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases）資料顯示，全美有20萬人罹患此疾病。不過艾德琳所患的是更罕見的先天性紅細胞生成性紫質症（congenital erythropoietic porphyria ）。根據美國國家罕見疾病組織（National Organization for Rare Disorders）的數據，全球只有大約200個病例。

艾德琳在1歲半時診斷出患有這種疾病，她的爸爸庫特53歲才生下艾德琳，所以這對他們來說無疑是一大打擊。艾德琳的媽媽表示，因爲罹患罕病，女兒很難交朋友，每當其他孩子在外面玩耍，她只能坐在教室看其他人玩。

爸媽爲了保護艾德琳，改善了家裡裝潢，好確保女兒在家不會照到陽光。現在她的情況還算穩定，只要避免紫外線，每年進行兩次血液檢查，生活就不會受到太大影響。雖然不知道未來如何，但爸媽表示會繼續鼓勵艾德琳，讓她勇敢面對未來的挑戰。