健保協商兩案併陳醫界仍要罕藥退出 病友擬向部長陳情

健保總額協商破局，將兩案並陳由衛福部長邱泰源覈定。記者曾原信／攝影

衛福部健保會今天宣佈，健保總額協商破局，將兩案並陳由衛福部長邱泰源覈定。醫界代表版本將罕藥專款歸零、移出健保，改由公務預算支持。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，將與52個病患團體共同寫信向衛福部長陳情，並持續與醫界、衛福部溝通。

罕見疾病基金會發布正式聲明，指出醫界誤解罕病法第33條規範，該法主要規範患者維生營養品、呼吸醫療器材等補助，針對藥物部分規範，僅用於納入健保錢的藥物補助，比率僅50%至80%，並非全額給付，且給付時間僅限3年。

陳莉茵強調，病友團體無意與醫界對立，希望醫病一體、休慼與共，對於醫療點值不足問題感同身受，點值低下危及醫療運作，政府應就制度面全盤檢討，健保是總額制度，因此造成點值浮動，可由公務預算協助解決點值問題，但罕病病友是最弱勢的病患，且專款佔總額比率僅1.4%，不至於造成點值排擠，「健保應該責無旁貸，該付的款項就應該付。」

「健保是罕病病友常態且唯一的醫療資源，希望政府落實健保社會保險互助本質及立法精神，更是彰顯生命尊嚴及價值的基本醫療人權指標。」陳莉茵表示，若依付費者版本計算，扣除血友病部分，罕藥專款用於支付罕病用藥額度共128億，且其中僅8億可用於新藥給付，其餘皆是給付已納保藥物，額度甚低，行政院撥款20億進入健保基金，即是希望提升罕藥新藥納保速度。

陳莉茵表示，罕病專款曾歷經2022年成長率歸零，新藥無法納保窘境，今年起健保署將多項罕病新藥納保，明年專款自然成長率勢必上升，若最終衛福部決議，要將罕藥移出健保總額，行政院也難一下擠出100多億預算支付罕病藥物。

針對罕藥專款爭議，健保署長石崇良昨說，罕藥支付就是由公務預算跟健保總額支應，罕藥專款退出健保其實是「假議題」。知情人士分析，醫界要求罕藥專款歸零，不惜弄得場面難堪，其實是因爲總額可協商額度僅174億，醫界卻需要247億才能保障點值，爲此必須向衛福部「逼宮」，最終目標應是要公務預算挹注健保，保障點值0.95，維護醫療人員薪資。