睡覺要綁手、洗澡如刀割 這疾病害他2年換8份工作

睡覺綁手、洗澡如刀割　「異膚男」2年換8份工作。(示意圖/Shutterstock)

26歲重度異位性皮膚炎病友「小城」(化名)，發病時體無完膚，皮膚痛如刀割，每次脫衣服就像被撕下一片皮膚，即使艱困畢業後面對夢想的第一份正職工作，也因爲疾病發作不得不抱遺憾離職，並在後續2年間連換8份短期工。目前正接受治療的他期待，有效的時間可以維持更久，進而穩定工作。臺灣最新一份針對就業中異位性皮膚炎病友的調查顯示，約9成病友工作表現受到影響，且約1/3病友因近期曾因病情須請假就醫，而造成每年約68億元國家生產力的損失。

●異位性皮膚炎恐削弱「國家生產力」

異位性皮膚炎病友協會理事長暨臺大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示，異位性皮膚炎是一種慢性且容易復發的發炎性皮膚病，發病時奇癢難耐，甚至用「癢到骨頭裡」來形容，而且越是搔抓，癢感越發嚴重，還可能增加睡眠障礙、憂鬱和輕生等精神問題、肥胖與心血管疾病、感染等風險，甚至衝擊整體社會經濟。

臺大研究團隊去年發表一份針對就業中異位性皮膚炎病友的調查研究，顯示92.5％病友日常生活會因疾病受到影響，88.5％病友工作能力受影響，且約1/3病友表示近期曾因異位性皮膚炎而必須請假。而且，隨着異位性皮膚炎病情越嚴重，工作和生活能力受影響的比例也越高。

朱家瑜理事長表示，異位性皮膚炎病友若能早期診斷和治療，不但有助控制病情、延緩病程進展，穩定控制也有機會降低對社會與經濟的衝擊，讓病友發揮所長，成爲社會的中堅份子，希望病友耐心地接受治療，政府也可以多給予關懷和照顧。

●病竈面積、生活功能　爲評估嚴重度的指標

在治療上，異位性皮膚炎用藥與疾病嚴重度息息相關。新北市立土城醫院皮膚科科主任楊靜宜指出，異位性皮膚炎的嚴重程度，目前臨牀多采「EASI評分標準」，依據皮膚紅腫、抓痕、苔癬化等症狀的分佈面積，劃分爲3個等級，EASI評分0-6，屬於「輕度」；7-19分屬於「中度」；20-72分則爲「重度」。

除了病竈面積，近年研究也將「生活品質」與「功能性」的影響列爲參考指標。美國2018年專家共識提到，異位性皮膚炎病竈侵犯手、腳和頭頸部，同時影響生活品質和功能，也屬於中重度病程。

中重度異位性皮膚炎的反覆發作機率高，約6成成人病友儘管接受治療仍無法妥善控制疾病。這是因爲人的免疫系統有Th1和Th2兩種細胞反應，兩者互相拮抗，當Th2過度反應，壓制了Th1原本對抗病毒和細菌的免疫力，就會導致異位性皮膚炎病友本就脆弱的皮脂膜，變得更容易發炎、破皮感染。嚴重時，例如金黃色葡萄球菌大量堆積，甚至容易加重發炎，導致虛弱需住院治療。

●標靶治療新趨勢　長期安全緩解爲目標

對此，中重度異位性皮膚炎病友的標靶治療顯得格外重要。目前健保給付的治療藥物種類多，除了類固醇、口服免疫抑制劑，目前也有生物製劑納入給付。其中口服免疫抑制劑，楊靜宜主任表示，中重度病友使用的療效臨牀觀察約4-5成，提醒病友多注意因免疫功能受抑制而產生感染的情況。如果要達到預期療效，可能需高劑量服用，同時注意副作用風險，並定期監測肝腎功能，長期使用者則須要與醫師討論是否有其他風險。

相較之下，楊靜宜主任建議中重度病友也考慮生物製劑等標靶治療藥物，生物製劑可以更精準作用於標的，相對的副作用發生率較低，另一方面也能平衡Th1和Th2免疫力，讓受損的皮膚角質細胞有機會再長好，進而提升屏障功能，達到長期安全緩解的目標。