臺中獅友贈復康巴士 助企鵝家族出遊
臺中東美獅子會、國際獅子會300C1區、西區獅子會共同捐贈「企鵝夢想號」給小腦萎縮症病友協會。(馮惠宜攝)
罹患小腦萎縮症的大廷,1家3代已有4人罹患該病,除母親已逝,他和妹妹、兒子都因疾病中重度退化,需旁人協助才能到戶外走走。獲悉病友窘境,臺中東美獅子會、西區獅子會共同捐贈1輛價值百萬元的復康巴士「企鵝夢想號」給小腦萎縮症病友協會,讓原本熱愛旅遊的大廷有機會全家一起賞櫻。
小腦萎縮症病友協會理事長黃春玉指出,小腦萎縮症是罕病,遺傳機率高達50%以上,患者發病初期走路搖搖晃晃,狀似企鵝,有「企鵝家族」之稱,病患後期長期臥牀、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需24小時照顧。
黃春玉指出,推估全臺病友人數應爲2000人到3000人,該協會目前有500名病友,其中大廷母親先發病離世,他和妹妹陸續發病,其子則在3年前發病,病程皆已進入到中度退化狀態,3人主要照顧者是大廷年邁的父親,原本熱愛旅遊的他因病程惡化,出去戶外走走根本是白日夢,病友皆面對同樣問題。
有鑑於長照復康巴士資源僅限於就醫交通,小腦萎縮症病友協會目前有1臺車齡超過10年的9人座自小客協助病友,該協會3年前開始酬募復康巴士,盼北中南各有1臺復康巴士。
東美獅子會會長陳秀枝表示,從前會長楊碧珠等獲知小腦萎縮症病友宭境,看到協會使用多年前受贈的公務車老舊且不敷使用,因而萌生捐贈復康巴士想法,西區獅子會也共襄盛舉,3天內即募得超過百萬,一起幫企鵝家族圓夢。
黃春玉說,將利用「企鵝夢想號」,完成全國臥牀病友的關懷服務,平時也可載更多行動不便的病友參加聚會課程,更可實現病友們出門旅遊的夢想。