圍繞沙白的100種言論,折射的是我們的處境
娛樂圈每天一羣八杆子打不着的人跟着吃瓜,黃聖依離婚全國人跟着操心,笑到最後的是資本,看戲的網友得到了什麼?
一地雞毛!
相比生死大事,一切都是擦傷,而有些人根本就一塌糊塗地活着!
最近,一個上海女人決定去瑞士“單程旅行”持續刷屏,並引發了巨大的爭議。
她已經離開人世,卻遭遇了一場“網暴”。
這個特立獨行的女人是誰?
她叫沙白,43歲,1981年出生於上海知識分子家庭。
她是上海最好的託福機構名師,拿着top級的薪水,她從小練習精通鋼琴,鋼琴家教每節課收入近2000元,她在新加坡創業,第一年收入就達到180萬……
她從小學開始,就是人生贏家:
父親是高中數學特級教師,給高考出題的那種,母親是上海本地的,他們家在上海有幾套房。她小學在上海市市重點小學,成績永遠是第一名。
別人40分鐘做完的卷子,她20分鐘就做完了。
她大學專業跟英語沒有一毛錢關係,憑自學1個月拿下四六級單詞,然後是託福、GRE……
她學什麼都快,更凡爾賽的是她熱愛學習,不學點什麼她就難受。
因此她會五國語言,會拳擊,走秀,跳舞……
她熱愛旅行,自述背後的本質是無窮的探索欲,對知識輸入的渴望。
她樣貌出衆,並且幾十年如一日保持自律,始終保持着傲人的身材、年輕的容貌和90斤的體重。
除了買買買,美美美,享受財富帶來的快樂,她還喜歡看書和深度思辨。
她說自己熱愛哲學,並且說沒有良好的家世、一定的認知能力和深度學習,普通人學不了哲學。
就是這樣一個完美的女性,卻身患紅斑狼瘡。
紅斑狼瘡和美女“勢不兩立”
紅斑狼瘡被稱作慢性“癌症”,這是一種終身性疾病,無法被徹底治癒。
它是慢性的、會反覆發作的自身免疫性疾病,會攻擊你全身的器官,並引發一系列的問題。
發病時,皮膚會出現紅斑,持續高燒,病損害人體免疫系統。
演員周海媚就是死於這種疾病。
不過,隨着醫學的發展,目前我國紅斑狼瘡患者的生存週期可以達到30年以上,只要積極進行治療,規範使用激素藥物,現在還有生物製劑、免疫製劑、靶向藥。
也就是說,紅斑狼瘡確實會要人命,也會造成很多疾病的痛苦,但是並非“絕症”。
並且隨着醫學的發展,紅斑狼瘡的患者生存狀況是越來越好的。
然而沙白卻在23年的時間裡,經歷了7次復發,直到最近這次引發了腎衰竭,幾近於“尿毒症”。
沙白20歲那年,被發現患上了紅斑狼瘡。
如今激素不是治療紅斑狼瘡唯一的藥,但仍然是最重要的藥物,更不要說20年前。然而服用激素有很多副作用,首當其衝的就是水腫、發胖——
沙白形容自己的臉就像氣球一樣吹起來。
她不敢見人,不能接受自己“變醜”,於是她倔強地拒絕服用激素藥物,沒有遵醫囑進行規範治療。她在視頻中的坦誠,給很多網友留下了口舌,有不少人說她作死,活該!
更讓一些醫生都對她持批評態度的是,紅斑狼瘡患者不能曬太陽(忌接觸紫外線),不能勞累,不能大量運動,她卻反其道而行之:
她崇尚美黑,經常在沙灘暴曬;她全球旅行,遊走了40多個國家,爬山滑雪極限運動;爲了保持身材,她還經常健身,練習舞蹈,她喜歡折騰,活潑好動。
儘管知道怎樣纔是對病情有利的,但她拒絕爲了換取長壽而犧牲生活質量,放棄心中熱愛。
早在20多歲的時候,她就做了這樣的交換:拿生命長度去換生命質量。
經過短暫性服輸長期性作死,沙白終於在43歲這年走到了重性系統性紅斑狼瘡的地步,需要換腎才能延續生命,否則就要每週三次透析來維持生命。
在進了一次ICU,經歷了1個月全身癱瘓卻無人照顧的痛苦後,沙白終於被病痛擊垮了意志——
她決定自我了結,並且在行動之前把自己的一生用視頻的方式記錄下來。
爆火的倒計時視頻和瑞士單程票
和網友想象的單純任性、作死、無知不同,沙白在做一切選擇時都有清醒的自我意識,並且經過了利弊權衡。她並不是完全消極怠醫,而是尋求過除了激素以外各種各樣的治療方式,試過國內外的偏方,但都收效甚微。
還打過兩次美羅華,一次讓她五年沒有犯病,另一次卻幾乎導致了這次病發(在她給意大利語老師的微信聊天記錄裡提到)。
在做了幾個月的透析,經歷了多次瀕死的痛苦後,沙白已經非常清楚:
她不想這樣活着。
她跟意大利語老師說,她家住在14樓,不行她就跳下去,她受不了了。
她不要再過這樣煎熬、毫無尊嚴的生活了。
最終,沙白通過各種各樣的查詢和“踩坑”,聯繫到了一家名叫“尊嚴”的機構。
9月下旬,沙白和她78歲的老父親終於拿到了前往瑞士的簽證。
就這樣,沙白拿着單程票、父親拿着雙程票踏上了飛往瑞士的人生最後旅程。
爲了陪伴父親,沙白在瑞士做了5次透析,如果不是有父親,她恨不得最後一刻立刻來臨。
78歲的父親無條件地理解和支持女兒的決定,但他有萬般的不捨,也小聲地求過女兒,能不能再堅持一年,多陪他一年,可是沙白堅決地回絕了。
最後一天,沙白即將踏上“旅程”,去看“不一樣的風景”,父女倆錄了最後一個視頻,視頻裡父親紅着雙眼,沙白特意戴着墨鏡,做着調皮的鬼臉,卻難掩臉上的淚痕。
在生命進入倒計時的視頻分享裡,沙白評價自己度過了“極好的一生”,並且一輩子體驗了別人幾輩子都沒有過的豐富人生。
但在她走後,網上卻掀起了對沙白的網暴,有不少人認爲,沙白的選擇是自私的,是對自己和對家人的不負責任。
有人認爲沙白在美化和宣揚死亡,認爲她作死,自我爲中心,不顧父母感受。
甚至有人上升到人身攻擊的程度,說她抱怨表妹不給她捐腎,把得病的責任推卸給母親,還發表關於器官business的不當言論,然而大部分都是媒體的斷章取義——
實際上沙白的每個視頻都長達十幾二十分鐘,大部分充滿了思辨色彩。
然而大部分人沒有耐心去這麼認真地觀察另一個人,更有人指責她,要死就安安靜靜去死,幹嘛要“作秀”,掀起這麼一場輿論風波,活該被罵!
對此我感到非常遺憾,人死之後,所有一切都不再有意義,她留下這些視頻一是給家人朋友留下紀念(現在封的封,刪的刪),二是引發人們對生命的思考。
結果生命沒思考成,反而變成自己的“口業”,成爲矛頭指向自己的一場風暴。
對此,你有什麼看法呢?