夜夜秀爭議1／罕病權益遭漠視 病友參政「為加速改變」

中國媒體人王志安嘲諷民進黨不分區立委落選人陳俊翰（左），引發爭議，但社會也對罕病議題有了討論。本報資料照片。

罕病患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰，日前遭《賀瓏夜夜秀》來賓、前央視調查記者王志安訕笑爲造勢工具，引發軒然大波。事實上，罕病患者參政陳俊翰並非首例，國民黨前立委、現任基隆市社會處長楊玉欣也是一名罕病立委。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，病人是被環境逼急了纔想參政，盼能加速改變進程。

身爲罕病病患大家長，陳俊翰、楊玉欣、議員參選人尤文瀚在正式參選前都曾詢問陳莉茵的意見。她表示，自己始終如一，對病人蔘選均持「支持但不贊同」的看法，雖理解罕病患者權益長期遭受漠視，病友倍感痛苦，想借由參政快速改變醫療環境，同爲罕病家長，自己不可能不支持，卻也擔心病患身體不堪負荷。

陳莉茵想起，過去爲了爭取罕病權益，「我們曾在樓下淋着雨，等着跟立委見面。終究也是沒等到。」她的次子罹患罕見疾病，她得兼職工作並賣房買藥，甚至準備帶兒子移居美國以獲取救命藥物，因放不下罕病衆戰友，決定了留在臺灣，1999年更創辦罕見疾病基金會，催生罕病法，照顧了無數罕見疾病家庭。

爲了推動罕病政策，陳莉茵寫了無數的陳情信，敲響每一道官員的門，備嘗冷言冷語的同時，也感受人間溫暖善意，她回憶道，曾經帶着同仁，在大雨中淋雨，等候着立法委員，終究卻是也是未能見着。如今罕病患者自己挺身而出「她其實很心疼」。

國內醫療決策過程缺乏病人角色，醫療科技評估（HTA）等與用藥權利相關的藥物審議流程，也不見病友參與，這也是陳俊翰放棄美國律師高薪回臺的原因之一。陳莉茵說，病友參政方式多元，病友團體對外發聲也是參政、改變現狀的管道之一，病友選擇加入政黨從政，恐面臨利益交換等複雜情況，想要一項自己支持的法案通過，可能必須妥協簽下十幾條。

罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，臺灣各弱勢族羣團體，從身障、罕病到高齡，需要更緊密連結，爭取更多立委支持，爲弱勢族羣發聲、改善其就學、就業與成長空間，臺灣社會的民主、人權價值才能彰顯，與國際人權價值潮流平起平坐。

因順位不在安全名單內，各界質疑民進黨是將陳俊翰作爲吸票工具。陳母則持不同看法，認爲陳俊翰獲政黨邀請列入不分區名單，並非因爲身障者身份，障礙者應有平等參政的權利，若因障礙者背景就將名詞提前，反而是種歧視。

陳莉茵則說，病友能列入安全名單自然最好，如楊玉欣就曾被排入國民黨不分區立委名單，不過政黨政治有其考量，如排名不違背陳俊翰意願，透過參選讓民衆看見他對罕病、身障議題的主張，並無不可。

陳俊翰畢業於哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他曾於受訪時表示，臺灣是民主社會，障礙者有能力、意願參選，各界應給予肯定；民衆本來就會檢驗每一位政治人物，在踏上政治之路時，自己已做足準備，面對來自社會各界的正負面評論。