一碰皮膚就受傷出血! 5個月男嬰患泡泡龍病劇痛宛如「三級灼傷」
▲由於男嬰皮膚十分脆弱,爸媽甚至都不太敢隨便抱他。(圖/翻攝自募款網站GoFundMe)
美國加州橘郡(Orange County)一名5個月大男嬰罹患罕見皮膚病,除了皮膚容易紅腫以及潰爛外,只要輕輕一碰便有可能摩擦出嚴重水泡,導致受傷出血,所以爸媽每次要擁抱他時都得格外小心,由於此病目前沒有治癒辦法,並且擁有高致命率,爸媽心疼表示,只能珍惜與他在一起的每一天。
35歲男子納瓦(Victor Nava)與35歲妻子阿德里安娜(Adriana),在兒子阿德里安(Adrien)出生時便察覺出不對勁,對方因爲難以承受痛苦,發出了劇烈的尖叫,進一步檢查發現對方患有嚴重的表皮溶解水皰症(Epidermolysis Bullosa,俗稱泡泡龍病),該病所引起的疼痛宛如皮膚遭三度灼傷一般嚴重。
納瓦表示,「兒子今年5月14日出生,我們十分喜悅,等待了9個月終於可以看到他,可是看到他時每個人都愣住了,因爲他的皮膚十分敏感,就像蝴蝶的翅膀一樣脆弱,當下腦中一片空白,我不知道發生什麼事了」。
阿德里安後來被轉至兒童專門醫院進行治療,爲了有效治痛,平時只能依靠嗎啡和止痛藥,以及服用抗生藥物預防發炎感染,長達一個月的治療後現在終於能回家,但對於照顧他的父母來說,每天仍像在坐雲霄飛車一樣膽戰心驚。
納瓦表示,「我每天都在想,爲什麼,爲什麼是他,看到他與這種病抗爭,每天都遭受痛苦,實在不是一件容易的事。」龐大的醫療費用讓他們目前每月需支付英鎊1.5萬至1.6萬元(約臺幣57萬至61萬元),由於此病無法治癒,醫生提醒他們這將可能是終身的奮戰,便在gofundme網站上開啓募款活動,希望善心人士能夠給予援助。
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