一位醫生眼中的紅斑狼瘡

來源：新京報網

近日，一位上海姑娘因紅斑狼瘡導致腎衰竭的消息，在互聯網上引發關注。

紅斑狼瘡是不治之症嗎？規範的治療是怎樣的？如何看待激素在其中扮演的角色？新京報記者專訪北京天壇醫院風溼免疫科主任周煒。

免疫系統攻擊自身，病情輕重因人而異

新京報：紅斑狼瘡是一種什麼病？發病機制是什麼？

周煒：系統性紅斑狼瘡是最典型的一種自身免疫病。人體免疫系統由多種細胞組成，在維持機體運行方面有重要職能，那就是區分自身組織和入侵的病原體，發揮抵抗外來病原體攻擊、保護自身組織的作用。而系統性紅斑狼瘡患者的免疫系統出現紊亂，對自己的身體發起攻擊，造成疾病。

新京報：它有哪些特點？

周煒：這個疾病有幾個特點。首先是表現非常多樣，各個臟器都可能被攻擊；其次是個體差別非常大，有的患者僅有皮膚或關節的表現，不危及內臟，有的患者病情很重，會有重要器官，如腎臟、神經系統受累，可能危及生命。它在亞洲人羣、育齡女性中發病率高，因此對中國醫生來說很具有挑戰性。

我們很想讓病人明白的是“個體差別非常大”。患者確診後往往會問“我的病重不重”，我的解釋是，如果現在你談笑自如，哪裡也不疼，肯定不重，但沒有人能預測未來，醫生也不知道最後它是輕是重，就像家裡冒出了一個小火苗，可能火勢蔓延的方式很難預測，但現在就應該滅火，而不是放置不管，否則疾病進展，像系統性紅斑狼瘡這樣比較嚴重的疾病可能出現嚴重情況，如火災時煤氣罐爆炸一樣。

新京報：所以它能治好嗎？或者說能管理到什麼程度？

周煒：紅斑狼瘡目前是無法根治的，但並不是不能控制。最理想的治療目標是患者與正常人一樣生活，也不用激素，這需要長期、規範的隨訪。根據2020年系統性紅斑狼瘡發展報告，患者5年生存率爲94%，10年生存率可達80%以上。‍

肥胖是激素最小的副作用

新京報：系統性紅斑狼瘡怎麼治療？

周煒：有藥物治療也有非藥物治療。藥物治療包括糖皮質激素、免疫製劑、生物製劑、細胞療法等，非藥物治療包括營養支持、心理支持等。

所有疾病都是基因和環境的相互作用，患者也要注意迴避可能誘發疾病的環境因素。比如曬太陽這件事，得了這個病，可能無法去馬爾代夫度蜜月、享受陽光，但換一個地方度假，是不是也能擁有另外的快樂，同時又可以保護自己？

新京報：激素的副作用是這位患者很在意的點，激素在治療中扮演的角色是什麼？可以迴避使用嗎？

周煒：很遺憾，紅斑狼瘡的藥物治療繞不開糖皮質激素，根據不同的病情要做用藥劑量上的權衡，以及要不要加入其他藥物進行聯合治療。

激素對系統性紅斑狼瘡的治療作用是被大量數據所證實的。沒有激素治療，系統性紅斑狼瘡患者5年死亡率是80%，有了激素治療，5年內的存活率是80%。激素能大大降低死亡率，獲益巨大，對於確診系統性紅斑狼瘡的患者不接受激素治療應該說是一個錯誤的決定。

新京報：怎麼看待激素的副作用？有患者擔心激素可能導致肥胖問題。

周煒：激素治療確實伴隨很多副作用。最大的副作用是增加感染風險，因爲激素抑制了人體的免疫反應，臨牀上有些病人在激素治療後發生了肺部感染，需要上呼吸機；其次也包括骨質疏鬆、肌肉萎縮、股骨頭壞死等；代謝紊亂導致的肥胖也是激素的副作用之一。

我很理解患者對待激素副作用的心理，大家都希望一小片藥就能治癒疾病，不要承擔風險。但很可惜，治病就像打仗一樣，面臨的往往是“兩害相權取其輕”的抉擇，火既然已經燒起來了，不可能毫髮無傷，我們能做的是權衡利弊，儘早處理，且選擇損失最小的那條路。其實肥胖應該是激素對人體威脅最小的副作用了。

新京報：激素導致的肥胖問題是階段性的嗎？

周煒：對。對於這種起到免疫抑制作用的藥物，臨牀上都是儘可能地少使用。一開始通過大劑量激素把症狀控制下來，再根據個體的反應慢慢減量，根據我們的臨牀經驗，大概半年的時間能將每天12片降到每天1片半、1片的程度，到了這種生理量，藥物對身體的影響已經非常小了。

在減到每天1-2片的小劑量之後，激素導致的肥胖問題就能緩解，多數患者還能再瘦下來。服用激素時患者食慾常常會增強，自控能力強的患者也可以在服用激素期間通過減少熱量攝入、調整飲食結構等方式來控制體重。

新京報：激素之外的治療方法成熟嗎？譬如生物製劑之類。

周煒：除了激素，生物製劑、細胞治療等也開闢了新方法，但現階段激素仍然是被證實有效的治療方法。其他藥物，包括環磷酰胺、嗎替麥考酚酯等免疫抑制劑和生物製劑，在系統性紅斑狼瘡的治療中不能替代激素，都是和激素進行聯合治療，尤其是用於激素效果不好的人羣。

新京報記者 戴軒