因罕而聚，共護健康丨上海醫藥與中國罕見病聯盟續簽戰略合作協議

京城秋韻，學術新聲。2024年10月18-20日，由中國罕見病聯盟、全國罕見病診療協作網辦公室等聯合全國60餘家機構共同舉辦，上海醫藥支持並深度參與的“2024年中國罕見病大會”在北京成功召開。

本次大會秉承把人民健康放在優先發展戰略地位的理念，圍繞“因罕而聚，共護健康”的主題，深入探討了罕見病的診療、藥品研發與審批及罕見病藥品保障新體系等關鍵議題。會議旨在爲罕見病領域新質生產力的發展提供寶貴建議，協同多方力量，持續促進行業新質生產力形成，實現我國罕見病原創性、顛覆性科技創新，促進罕見病防治與保障事業躍升發展。上海醫藥執行董事、總裁沈波，上藥睿爾總經理文彬受邀出席此次盛會。

開幕式

匠心鉅製 啓航未來

全國人大常委會副委員長、農工黨中央主席、中國紅十字會會長何維，北京協和醫院院長、中國罕見病聯盟副理事長張抒揚，中國殘疾人聯合會原主席、康復國際原主席張海迪，國家衛生健康委員會黨組成員、國家中醫藥管理局黨組書記兼局長餘豔紅，國家醫療保障局黨組成員、副局長李滔，中華全國婦女聯合會書記處書記宋莉分別致辭。

會議肯定了各方整體施策、多措並舉，在推動罕見病防治與保障工作上取得的成果。希望未來各方戰略性統籌，加強罕見病基礎研究、多學科交叉聯動，促進創新中藥在罕見病治療領域的應用，進一步提升罕見病診療能力，推進罕見病藥物的研發與生產，優化審評審批流程；完善罕見病患者的醫療保障體系，呼籲社會各界共同守護罕見病患者的生命之光，推動罕見病防治保障的高質量發展。

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沈波圍繞“罕見病防治領域新質生產力”作主旨發言。他指出，近年來上海醫藥積極響應國家號召，成立專有的罕見病平臺，將罕見病藥物研發定位爲未來的核心發展方向，目前已有51個在產品種，自主研發15個管線品種。上海醫藥通過攜手一流高校、頂尖科研機構、醫療機構共建聯合實驗室，推動科研成果向臨牀治療轉化，同時今年創立上海生物醫藥前沿產業創新中心，集聚多方科技創新力量，多措並舉確保罕見病藥品的供應和關鍵技術的持續突破。

戰略簽約

並肩前行，共譜發展新篇

大會期間，中國罕見病聯盟與上海醫藥進行了戰略合作新三年簽約。自2021年以來，上海醫藥與中國罕見病聯盟攜手並進，在罕見病領域取得了一系列令人矚目的成果。此次新三年戰略簽約，標誌着雙方的合作將進入一個新的階段。未來將基於保障罕見病患者權益的共同目標，進一步深化合作，探索罕見病藥物領域的創新模式，整合雙方優勢資源，提高罕見病藥品的可及性和可負擔性。

會員大會

堅守初心 載譽前行在北京罕見病診療與保障學會第二屆委員會第一次全體會議上，中國罕見病聯盟對在罕見病領域做出顯著貢獻的分支機構和成員單位頒發了證書，上藥睿爾作爲企業代表被授予了2023-2024年度“優秀會員單位”的榮譽稱號。

學術交流

羣賢畢至 共襄盛會

本次盛會，涵蓋了16場專題分論壇、1場巔峰論道、1場新書發佈會暨頒獎盛典、8場閉門會議。同期啓動了罕見病多方交流會（IRDCC）的預備會議暨全球罕見病研究創新發展學術交流會；重磅發佈了《罕見病診療指南（2024版）》第二版、《罕見病敘事醫學：愛，有力度》兩本專著。學術大咖們的的報告精彩紛呈，巔峰論道的交流與探討，直擊問題與挑戰。整個大會，爲與會者提供了寶貴的醫學見解和最新的研究進展，對於推動全球研究罕見病藥物和治療具有重要意義。

風勁帆滿，破浪正當時；征途漫漫，疾行顯擔當。在新時代的征程上，上海醫藥堅守初心，以實際行動履行我們的企業使命，將民衆健康置於戰略高度，致力於全方位、全週期地保障人民健康。上海醫藥踔厲奮發，以科技創新照亮罕見病藥物的研發之路，爲建設“健康中國”注入新活力。

(上海醫藥)