雲林特殊教育學校罕病孩童20多人 臺大雲林分院全力支援

臺大雲林分院與雲林特殊教育學校今（26日）簽約建立特約醫療合作，雲特校長陳志清（發言者）致謝臺大雲林分院罕病中心全力支援。（周麗蘭攝）

臺大雲林分院長馬惠明（右）與雲特校長陳志清（左）26日代表雙方機構簽訂特約醫療合作備忘錄。（臺大雲林分院提供）

雲林縣特殊教育學校160多名中重度障礙孩子中，20幾名是罕病孩童，爲讓孩子更穩定就學，校方尋求臺大雲林分院醫療協助，雙方今（26日）簽約建立特約醫療合作，臺大雲林分院小兒科、神經內科、復健科、營養室等跨科團隊將提供到校醫療及諮詢服務。

雲特校長陳志清指出，該校有幼兒部、國小部、國中部、高職部，有來自全縣各地2歲到18歲孩童160多名學生就讀，一半以上是重度及及重度孩子，20多名是罕見疾病患者，甚至是發生率低到亞洲只有3人的罕病。

陳志清說，比起都會區，雲林特教孩子的醫療資源較薄弱，教育功能受到侷限，重症孩子有生命危急風險，中度孩子需要復健，都需與在地醫療緊密結合，校內原本就有2名臺大雲林分院醫師擔任校醫，未來臺大雲醫罕病中心全力支援，學生將能穩定學習、快樂成長。

臺大雲醫罕病中心主任楊豐榮表示，罕見疾病中心的目標是就醫無礙、就學無礙，學校是家庭的延伸，不希望因一點醫療需求而無法就醫、就學，罕病孩童有緊急事件不一定要到醫院才能處理，實現平等的教育權與醫療人權，這是該中心最大企盼。

楊豐榮說，臺大雲醫罕病中心將統籌規畫結合小兒科、神經內科、復健科、營養室跨科團隊將提供到校醫療服務，有需要的孩子再安排到院看診。

臺大雲林分院長馬惠明與雲特校長陳志清26日代表簽訂合作備忘錄，馬惠明表示，該院成立的初衷是解決偏鄉民衆的醫療需求，與雲特建立特殊醫療合作，就是臺大醫院社會責任的具體實踐。

臺大雲林分院於2019年成立罕見疾病中心，2020年成爲國民健康署的罕見疾病照護服務單位，2021年曾獲臺灣永續能源研究基金會的臺灣永續行動獎銅獎。