「阿姆斯壯症」眼盲、聽損 她卻把廣播DJ當成畢生夢想
「我們家裡擺設一直沒變，但姊姊卻總是撞到。」舒涵、雅喬兩姐妹從小就有眼神顫抖、畏光症狀，隨着年紀增長，聽力更逐漸退化，兩人先後於國中確診罕病「阿姆斯壯症候羣」，但兩人並不自怨自艾，反而轉到臺北啓明學校學習復健按摩，姊姊今年已成功執業；熱愛廣播的妹妹則希望有不同發展，更參與、演出廣播劇，希望未來能當廣播主持人。
罕見疾病多爲基因遺傳造成，有罕病兒的家庭不只需面臨醫療資源不足，也要承擔龐大的經濟壓力。罕病基金會今（12）日在美威鮭魚廚房舉辦「罕媽料理廚房」活動，讓罕媽透過隨手可得的簡單食材，做出多樣變化，提供罕病家庭一個喘息空間。
▲罕病基金會舉辦「罕媽料理廚房」活動。（圖／罕病基金會提供）
舒涵、雅喬兩的媽媽吳翠萍表示，阿姆斯壯症候羣是第2號染色體短臂p13位置上的ALMS1基因突變導致，屬於體染色體隱性遺傳，女性發病率大於男性。從小喜愛閱讀的大女兒在罹病後只改學點字，生性認真的她在畢業前就考上按摩丙級證照，並透過學校媒合順利執業，自立生活。
妹妹雅喬雖同樣有視力、聽力受損問題，但卻不改她對廣播的熱愛，不僅參加校內廣播社，假日在家更是從早上7點聽音樂到深夜。她受訪時表示，自己最喜歡聽一般流行樂，偶爾也會聽歷史故事小說，希望以後可以當電臺DJ，把每首歌背後的故事分曉給別人。
阿姆斯壯症候羣患者除了失明、聽障外，還容易有肥胖、糖尿病問題。吳翠萍表示，由於近日檢查發現女兒胰島素、血糖都偏高，加上有脂肪肝，全家開始進行「不吃白飯」運動，早餐以水果、優格取代麪包；晚餐則多以蔬菜代替，平時也會透過料理，維護女兒健康。