被環境逼急 罕病患者參政拚改革

基隆市社會處處長楊玉欣爲了病友權益參政。本報資料照片。

前央視調查記者王志安訕笑罹罕病的民進黨不分區立委候選人陳俊翰引發軒然大波，也讓社會關注到這位臺版「非常律師」。罕病患者參政需要高度抗壓性及體力，罕病基金會創辦人陳莉茵表示，除了陳俊翰，基隆市社會處處長楊玉欣也同樣爲了病友權益參政，她對這些參政的病友很心疼，但也因爲「被環境逼急」的病友，纔會親上第一線，盼能加速改變政策。

陳俊翰投身政壇之前，已有楊玉欣在政壇爲罕病病友發聲，楊玉欣19歲被診斷患「三好氏遠端肌肉病變」，她是前立委，曾催生亞洲第一部病人自主權利法。與陳俊翰同年投身政壇的民衆黨宜蘭縣議員候選人尤文瀚，也是罕病病友，27歲確診罕病「逢希伯林道症」。

陳莉茵表示，三人投身政壇前，都曾詢問過她的意見，她的態度始終如一「支持但不贊同」，能理解罕病患者的權益長期被漠視，讓病友感到痛苦，想借由參政快速改變醫療環境，但她既是罕病基金會創辦人，也是一位罕病童的家長，站在家長的立場，全力支持病友的想法，但也擔心他們的身體不堪負荷。

陳俊翰與尤文瀚參政，最大的訴求是替身障者、罕病患者爭取權益，陳莉茵說，爲什麼病友挺着虛弱身體也要參政，因國內醫療決策的過程，長期缺乏病人的角色，像決定病友用藥的醫療科技評估（HTA）等議程，病友都沒有參與的席次，這也是陳俊翰放棄美國律師高薪，也要回臺的原因之一。

罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，臺灣各弱勢族羣團體，從身障、罕病到高齡，需要更緊密連結，爭取更多立委支持，爲弱勢族羣發聲、改善其就學、就業與成長空間，臺灣社會的民主、人權價值才能彰顯，與國際人權價值潮流平起平坐。

陳俊翰的不分區立委順位不在民進黨的安全名單內，外界質疑民進黨是把陳俊翰當作吸票工具，陳母則認爲陳俊翰獲政黨邀請列入不分區名單，並非因爲身障者身分，障礙者應有平等參政的權利，若因障礙者背景就將名次提前，反而是種歧視。

延伸閱讀