陳俊翰生前祈願「大修法」母曝40年唯一使命：當他的手腳

中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問陳俊翰律師（左）和母親（右）1月30日出席「和時間賽跑，認識SMA脊髓性肌肉萎縮症」記者會。（資料照/姚志平攝）

民進黨不分區立委第16名、中研院學者陳俊翰11日凌晨不幸逝世。民進黨在選戰期間爲陳俊翰推出的競選影片中，他談到「我相信臺灣很多身障人士，一定會有更好的機會，發揮自己的能力，實現自己的夢想」，假設能夠進到立法院，希望能積極從事《身心障礙與權益保障法》的修法工作。陳俊翰的母親則說自己一向很尊重陳俊翰的意見，他想要走的路，就只有一個使命，當陳俊翰的手腳，陪他走下去。

民進黨今發佈新聞稿，陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往臺大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。享年40歲。陳俊翰出生即罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），全身上下只剩下眼睛、嘴巴以及一根小指頭可以活動，在榮登律師高考榜首，取得會計師執照，並取得哈佛法學院碩士，密西根大學法學院博士。學成返臺從事人權法律的工作，擔任中研院法學所博士後研究員。專長是國際人權法，也是身心障礙權益政策的倡議者。

陳俊翰在2024年被列入民進黨不分區立委第16名走入大衆視野，罹患罕病仍堅持的勵志故事，也被稱是臺版「非常律師」。陳俊翰曾在2024大選的競選影片中提到，他從小就沒辦法翻身、獨坐，都是用輪椅代步，媽媽就說他沒辦法翻書，她就當陳俊翰的手。

陳俊翰提到，大學聯考時他已經無法寫字，希望能以口述代筆的方式應考，但大考中心沒有遇過這種狀況不接受，幾番爭取，甚至校長、老師乃至教育部長都出面說話，大考中心仍基於保守心態的公平原則予以否決，「如果你自己都放棄的話，更不用期待其他人伸出手來協助你」。直到他學測考出四科滿級分，大考中心才讓他成爲第一位口述代筆的考生，並因此修改相關辦法，造福日後身障者應考權益。

陳俊翰也提到，他到美國求學後才發現，除了學校裡面開的課程，有很多人權方面的課程，特別是對於身心障礙者的法律、權力的一些保障課程，在那個時間他就決定轉換研究領域到人權法，「我相信臺灣很多身障人士，一定會有更好的機會，發揮自己的能力，實現自己的夢想」。他自己也是罕見疾病患者，他認爲臺灣的身心障礙與權益保障法已經有必要到全面檢視，做一個大修的程度，假設能夠進到立法院，希望能積極從事修法工作。

陳俊翰的母親謝季珍也在影片中表示，陳俊翰今天有辦法走到這樣的地步，他很想讓所有跟他一樣的身障朋友，或是弱勢的人，不要受限於社會上障礙、限制，「我一向很尊重他的意見，他想要走的路，我只有一個使命，我跟他講說：『你只要選擇你的對的方向，我絕對是陪你，當你的手腳，陪你走到底』」。

圖爲民進黨不分區立委參選人陳俊翰（右）在2024大選期間，出席民進黨「照顧這一代．守護下一代」記者會，說明各項競選政策。（報系資料照/陳俊吉攝）

《鏡週刊》過年前曾刊登專訪陳俊翰文章，談及赴美求學的經歷，「我從小就有一個出國的夢想，我很想去國外看看先進的國家怎麼對待身心障礙者，我想看看臺灣跟其他地方到底有多大的落差。」他認爲擔心沒有辦法掌控的事情，是無意義的。「如果你每天都擔心這個擔心那個，那可能什麼事都不用做。」「我想把我在美國看到學到的一切帶回臺灣，畢竟我的根在這個地方。」