國小童小腿莫名大片瘀青 一驗竟是「比愛滋更可怕」的超罕病

▲程小弟在國小時,小腿莫名大片瘀青,竟是超級罕見的重度再生不良性貧血,如今4年過去,程小弟撐過治療以及移植,目前已經治癒。(圖/記者遊瓊華攝)

記者遊瓊華/臺中報導

雲林一名程小弟4年前就讀國小時,某日小腿莫名出現大片瘀青,家長髮現狀況不對,火速將小孩帶往醫院檢查,赫然發現竟是罹患罕見的「重度再生不良性貧血」。中山附醫兒童血液腫瘤科主任巫康熙表示,該病最可怕的一點在於患者骨髓無法正常造血,導致白血球數下降,容易引發嚴重感染甚至致命,此疾病「比愛滋病更可怕」。

今年已經16歲的程小弟現身記者會,感謝中山附醫團隊治療照顧。巫康熙表示,「重度再生不良性貧血」雖然不是惡性,但治療難度遠超過許多惡性疾病,且患者常伴隨嚴重貧血,需要輸血維持基本生活;但團隊採用周邊造血幹細胞移植取代傳統的骨髓抽取方式,以避免捐贈者鑽取骨髓的傷害和風險。

程小弟媽媽表示,孩子喜歡打籃球,偶而身上都會有瘀青,也沒放在心上,未料國小時有天回家,竟發現小腿有大面積瘀青,發現狀況有異,趕緊將小孩帶去檢查,沒想到罹患罕病。

巫康熙也提到,程小弟今年8月接受了姊姊的半吻合造血幹細胞移植,同時透過創新治療方式,包括調整移植前的全身放射治療、使用新的抗排斥藥物,以及在移植後添加促進血小板生成素激活劑,其中移植費用耗費300萬到500萬元,全都由健保給付,也大大減輕程小弟家中經濟負擔。

巫康熙指出,程小弟在移植第15天后,就恢復了正常的造血功能,並且在第30天順利出院,整個過程除了短暫發燒外,並未出現其他不適,也鼓舞了家屬及醫療團隊,程小弟也爲了愈後狀況更好,辦理休學一年,預計明年就能重返校園。