罕病折磨如「三度燒傷」痛 11歲女童生日唯一願望:想死
▲勇敢的伊瑪爾米對抗病魔。(圖/翻攝自Twitter/@Rahman Chowdhry)
對於小孩來說,生日應該是一年之中最期待的一天了。但英國有位11歲女童因罹患罕見疾病,每排尿一次就痛不欲生,長期承受如「三度燒傷」的痛苦,下禮拜就要12歲生日的她,被家人問起想要什麼生日禮物,沒想到她卻只回答「想死」,讓家人相當不捨。
據《每日郵報》報導,來自林肯郡的伊瑪爾米(Imarni Chowdhury)罹患罕見的「間質性膀胱炎」,每分鐘就必須上一次廁所,膀胱內壁也不斷地變薄。伊瑪爾米除了無時無刻都感到尿急,必須帶着尿袋生活以外,她承受的痛苦就有如「癌症末期或三度燒傷」一樣,需要服用大量的止痛藥才能緩和病情。
最可憐的是,伊瑪爾米還受到癲癇症和發作性嗜睡症折磨。父親拉赫曼喬杜裡(Rahman Chowdhury)難過表示,「伊瑪爾米曾經很喜歡跳舞、游泳等等,但自從她生病後,就失去童年了。」父親也說,伊瑪爾米錯過了很多學校課程、活動,她能做的只剩在家看卡通來緩和情緒。
勇敢的伊瑪爾米雖然持續和病魔對抗,但下禮拜即將要12歲生日的她,被問起想要什麼生日禮物,沒想到她卻絕望的回答父親「想死」,因爲這極大的痛苦讓她不想活到12歲生日,讓家人聽了非常難過,卻什麼也做不了。
據報導,目前有來自謝菲爾德和諾丁漢醫院的專家提出一種治療方法,可以減輕伊瑪爾米的病情,但需要獲得許可。伊瑪爾米一家人一直都在努力尋找任何可以有效治療的方法,治好女兒的病是他們最大的心願。
根據NHS兒童基金會表示,「間質性膀胱炎是一種不治之症,一般會出現在中年人身上,而患病機率女性大於男性,但在兒童中很少見,大多數醫生都沒有這方面的相關知識。」
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