健保SMA擴大對象 首月給付逾200人

健保署今年8月1日擴大給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物，生命之窗協會理事長李怡潔（左）也受惠，16日首次施打藥物。（生命之窗協會提供）

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見遺傳神經肌肉疾病，全臺約有400名患者。儘管治療藥物在2016年問世，但高昂價格對病友而言遙不可及，各界持續倡議下，健保署今年8月1日擴大給付全適應症，生命之窗協會理事長李怡潔也在受惠行列，近日通過評估和健保審查，16日首次施打藥物，她回想從小疾病帶來的各種辛酸，百感交集。

目前針對SMA共有3款藥物，包含脊椎注射劑（背針）、口服藥物，以及一劑要價4900萬的基因治療針劑。今年6月健保共擬會決議，8月1日起背針及口服藥擴大給付，取消給付限制，所有患者皆可使用，而基因治療維持有條件給付，僅限出生6個月內發病的患者使用。截至今年8月31日，健保給付共201人，其中背針147人、口服液劑51人、基因療法3人。

SMA藥物全適應症給付消息一出，讓不少病友家庭的生活重燃希望，李怡潔也在這次擴大給付後獲得健保用藥資格。她表示，接受評估時、收到醫師通知健保申請通過當下，都是百感交集的，不時回憶起過去經歷的困難，腦中也出現很多從小對抗疾病所承受身心折磨的畫面，「這一路走來真的非常不容易！」

李怡潔想告訴所有SMA病友們，「像我這麼嚴重的狀況都可以符合給付條件了，你們也一定不要放棄希望！」