健保最新給付血友病藥物 病友年省725萬元運動更如常人

今年7月健保給付新一代高度持續性第八凝血因子，讓病友有機會嘗試衝浪、潛水等不同運動，實現「人生由我做主」。記者沈能元／攝影

臺灣領有重大傷病卡的血友病患超過1800人，不少民衆對血友病存有迷思，以爲要預防出血就不能運動。醫師表示，醫療進步，現在血友病友接受預防性治療後，不僅日常生活與一般人無異，更有機會達到近乎正常人的凝血因子濃度，從事高強度運動，再也不是夢想。

衛福部健保署醫審及藥材組副組長張惠萍說，健保自94年起，編列專款專用於血友病藥費，以照顧病友，隨藥物進步，從治療性轉爲預防性效果，但藥物仍可能有抗藥性，於109年建立血病友個案管理系統，由醫療機構上傳病友用藥及出血的情形，同時也有醫師用藥評估結果，藉此適度調整給付規定，讓治療更爲精準。

張惠萍說，健保於108年給付雙特異性單株抗體藥物，用於治療具有抗體的A型血友病人，111年也納入耐受性治療，今年7月納入治療A型血友病人的長效型第八凝血因子藥物給付，藥物特性爲半衰期長，一週只需要打一次，血中濃度可以維持在10到15％，每年有310名患者受惠，每位病人一年可以省下725萬元。

「以前天氣變化的時候，腳就會腫腫的、關節會出血。」曾經是人體氣象臺，26歲在菜市場工作的A型重度血友病友瑞陽，現在不只會到健身房重訓、約球友打羽球，連衝浪、潛水也敢挑戰，勇於嘗試不同事物，不因疾病給自己設限。他說，「除了一週打針一次，現在的我跟一般人沒有兩樣」。

臺灣血栓暨止血學會名譽理事長、彰化基督教醫院血友病中心沈銘鏡教授說，新一代高度持續性第八凝血因子的問世是劃世代的創新治療， 目前也已通過健保給付用於A型重度血友病人預防性治療， 讓病友有機會嘗試衝浪、潛水等不同運動，實現「人生由我做主」。

臺灣血栓暨止血學會理事長、高雄醫學大學附設醫院小兒血液腫瘤科醫師邱世欣說，血友病爲人體無法自行合成足量的凝血因子，造成凝血障礙的先天性疾病，主要可分成缺乏第八凝血因子的A型血友病，以及缺乏第九凝血因子的B型血友病。

最新健保資料顯示，臺灣目前領有重大傷病卡的血友病病友1860人，其中1061人爲A型血友病，B型則有196人，其餘則爲更罕見的凝血功能障礙之疾病。

正常人凝血因子濃度爲50至150％，血友病友依體內凝血因子濃度不同歸類爲不同的嚴重度，輕度爲6至40％，中度1至5％，重度血友病的凝血因子濃度則小於1％。

邱世欣指出，對中重度血友病患者來說，較常見的關節部位自發性出血，不僅出血時關節腫脹、疼痛、無法活動；倘若關節反覆出血未獲得妥善控制，長期可能造成不可逆的關節損傷，甚至身體活動受限、不良於行。另外，血友病患者可能面臨的出血，還包括碰撞造成的身體內部出血、傷口難以止血與不明原因出血。

邱世欣說，過去血友病治療目比爲降低死亡風險，採取「需求性治療」，在病友受傷或出血時補充凝血因子；隨着醫療技術與觀念進步，血友病透過「預防性治療」，逐漸邁向「身體不因出血而受損、生活不因出血而受限、零出血」的終極治療目標。

因此，血友病預防性治療爲透過定期施打凝血因子藥物，維持體內足夠凝血因子濃度，降低自發性出血，保護關節，避免反覆關節損傷的相關長期併發症，提供病友近乎正常生活。而不同活動所需要支持的凝血因子濃度不同，體內有愈高的凝血因子濃度，愈能降低出血風險。

除了藥物治療，運動也是血友病照顧非常重要的一環。臺大醫院血友病中心主治醫師周聖傑說，運動有助增加骨密度，增強肌肉骨骼力量與耐力，減少損傷，降低潛在出血風險，也能幫助病友日常生活不受限，對其整體健康狀況和心理健康都有其重要性。

在運動選擇方面，周聖傑說，若凝血因子濃度超過40％，已近乎常人水準，除了避免「激烈碰撞的接觸性運動」，如跆拳道、拳擊等，足以支持病友進行各式運動。至於凝血因子濃度落在6至40％區間，屬於輕度血友病，包括羽毛球、乒乓球、騎腳踏車、游泳或慢跑等非碰撞型運動都可以嘗試。