母盼集氣!複雜性心臟病童靠強心劑活命 影片讓人狂掉淚

甄甄出生時就被診斷出極複雜且危急的先天性心臟病。(圖/中華民國心臟病兒童基金會

記者趙於婷臺北報導

甄甄出生時就被診斷出極複雜且危急的先天性心臟病,當時醫師預估可能活不過一歲半,因此出生不到24小時,就緊急做開心手術,如今甄甄勇敢的成長到6歲了,但這6年間只能一直住在加護病房,且因爲嘴脣發紫、手指末端肥大,必須長期靠強心劑讓心臟跳動手腳上大大小小的針洞,每天需要吃8-10種藥物,讓人相當心疼。

收治甄甄的臺大醫院小兒心臟科主治醫師林銘泰指出,甄甄出生時嘴脣發紫,血氧濃度只有60%,立即被送到臺大醫院,診斷出兩側右心房症合併右心室出口,並有肺動脈狹窄、肺靜脈迴流異常及心內膜墊缺損,緊急動了開心手術,放置分流管維持肺部血流,才活了下來。

6歲以前本該是在家裡幼兒園享受無憂時光,但這6年來甄甄一直住在加護病房,待在家中最長的時間僅一個月。甄甄媽媽受訪時說原以爲做了手術就會好轉,但甄甄右肺靜脈嚴重阻塞,所以沒有機會做最後階段矯正手術,隨着年紀成長,甄甄的心臟也逐漸無法應付成長帶來的負荷,至今仍因感染、腸胃問題及心臟衰竭症狀反覆入院治療不下數十次。

▲甄甄今年已經6歲,但需要長期靠強心針維持心臟跳動。(圖/中華民國心臟病兒童基金會)

更令媽媽痛心的是,甄甄心臟異常的血流使得器官血液供應不足,連帶影響腸胃消化和吸收,因此身形相當瘦小。甄甄媽媽說,曾經在路上人家說「你這個媽媽怎麼沒有把小孩養好?」這讓她淚崩直說「先天性心臟病家庭不僅要承受經濟重擔,更讓人心酸的是外界的異樣眼光。」

林銘泰也坦言,有一些治療其實是沒有健保給付的,尤其是孩子的治療必須以月,甚至是以年來計算,對孩子的支持不是隻有今天或明天,如果沒有一個固定的單位提供長期支持,其實任何一位爸媽都很難走下去。

而對於甄甄罹患的疾病,林銘泰解釋,一般來說正常心臟應該有四個心室,但甄甄的心臟只有單心室,而這個先天性心臟病佔臺灣所有先天心臟病的2-5%,需要經過三階段的治療,治療過程中相當辛苦,孩子和爸媽都必須要有毅力撐下去。

如今甄甄即將上小學,因爲身體狀況,就學必須申請輔導員,今(6)日甄甄媽媽透過中華民國心臟病兒童基金會想讓外界知道,世界上有很多像甄甄一樣孩子在努力活下來,很需要外界的支持。

勇敢的甄甄今天也一起出席記者會身上還帶有施打強心劑的醫療儀器。甄甄媽媽最後特別提到,「曾經有人問我爲什麼還要救,但有一種愛叫義無反顧,這也是對孩子最深沉的愛,那怕只能減輕她一絲絲的痛苦,都值得去做,我不會放棄,她真的很勇敢,希望大家也一起爲甄甄打氣。」

▲勇敢的甄甄今日一同出席記者會。(圖/記者趙於婷攝)