血液如草莓奶昔!北榮搶救新住民罕病嬰 Google翻譯幫大忙
一名新住民寶寶出生21天突然出現感冒症狀、高燒不退,被緊急送到臺北榮總,抽血檢查時血液竟然呈現灰白濁色,像是草莓奶昔般,被診斷爲「脂蛋白酶指解酵素缺乏症」,且三酸甘油脂已經高達正常值的百倍,情況相當危急。醫療團隊先是克服與新住民父母的溝通障礙,搬出Google翻譯幫助理解孩子病情,接着展開換血治療,終於在入院36小時以後讓病情逐漸趨於穩定。北榮今(31)日宣佈成立「新住民門診」,讓新住民與其下一代獲得更良善的照顧。
▲臺北榮總越南周暨新住民門診開幕記者會,越南新住民罕病嬰與母親在翻譯陪同下出席。(圖/記者洪巧藍攝)
臺北榮總遺傳代謝科醫師楊佳鳳回想當時情況,門診收治嬰兒發燒必須做血液檢查,但這名寶寶竟因血液黏滯幾乎無法抽出,後來想盡辦法抽出來的血液竟然呈現草莓奶昔般的灰白色,顯示她的血液有異常高的脂肪,幾乎可以斷定是嚴重且罕見的「脂蛋白酶指解酵素缺乏症」。
楊佳鳳說,寶寶當時已高燒腹脹呈休克狀態,應早已併發「嚴重急性胰臟炎」,生命垂危,亟需進行換血治療。緊急聯絡家屬才發現她的父母皆爲越南藉,僅有母親略通中文,然而相關治療仍然需要父母同意與理解,爲了確保家長理解孩子病況,甚至開了Google翻譯,把病況轉換成越南文,溝通花了三倍以上時間。
▲▼該名新住民寶寶血液黏滯難抽,抽出竟然如草莓奶昔般白濁,離心後外觀又有如煉乳。(圖/臺北榮總提供)
北榮遺傳代謝科主任牛道明表示,「脂蛋白酶脂解酵素缺乏症」爲一極爲罕見之先天性遺傳疾病,致病原因爲體內脂質無法代謝導致堆積於血液中,進而會引起一連串併發症。臺灣估計發生率爲百萬分之一以下,越南發生率目前無正式報告,應也相當罕見。
一般三酸甘油脂正常值爲小於200毫克,這名女嬰達兩萬毫克,爲正常值百倍,病情十分嚴重,如果沒有及時正確診斷並積極處理,幾無存活機會。北榮兒科隨即成立醫療小組展開換血治療,經過接續36小時不眠不休的努力,成功於24小時內,讓三酸甘油脂降至正常值,入院48小時後,小女嬰首度睜開雙眼,目前病情穩定已可正常進食,已順利度過最危險的時期,開始進入後續長期照顧。
▲爲改善寶寶病況,醫療團隊進行換血。(圖/臺北榮總提供)
▲北榮遺傳代謝科主任牛道明說明罕病嬰病況。(圖/記者洪巧藍攝)
爲了提供新住民更加完善的照顧,臺北榮總今(31)日成立「新住民門診」,提供相關軟硬體讓新住民就醫溝通更加無礙。北榮院長張德明表示,目前臺灣有許多新住民,臺灣已成爲他們第二個家,醫療體系需警覺注意不同種族不同血源,必定有些特殊遺傳代謝疾病,才能提供最佳的醫療服務。北榮積極配合政府推動新南向政策,對所有新住民及其下一代,提供如同臺灣本地居民一樣高水準的醫療照護,希望在這個新家園,同享幸福安康。
▼臺北榮總越南周暨新住民門診開幕。(圖/記者洪巧藍攝)