新生兒罕病「好像被剝皮」 兩隻小腿沒皮膚…鮮紅肌肉裸露在外

深圳新生兒罕見先天性皮膚不全。(圖/翻攝自深圳新聞網

記者王致凱綜合報導

中國廣東深圳新生兒樂樂罹患罕見疾病「先天性皮膚髮育不全」,天生身體面積皮膚缺陷,外觀彷彿「被剝皮」一般,讓人看了相當心疼。醫師表示,這種罕病的發病率只有10萬分之1,在全中國也只有258例紀錄

根據深圳新聞網報導,李姓婦人2月22日順利產下新生兒樂樂,但孩子纔剛出生就見到觸目驚心的一幕,只見樂樂兩條小腿延伸至足背指頭部位有如「剝了皮一樣」,只有薄薄一層皮下組織覆蓋,鮮紅的肌肉血管清晰可見,不僅一碰就會破裂流血,也面臨着感染等風險

據悉,樂樂並不是早產兒,且懷孕期間各項檢查數值都很正常,經過詳細診斷,確定樂樂罹患的是先天性皮膚缺損,又稱爲皮膚再生不良或先天性皮膚髮育不全,在世界各地都是極罕見的遺傳疾病,發病率約10萬分之1,死亡率則約爲17.8%。

深圳市第三人民醫院新生兒科主任醫師王豔榮表示,先天性皮膚缺失的病因仍不清楚,主要表現爲正常皮膚結構缺失,紅色肌肉組織暴露在外,這種疾病在產檢時是檢查不出來的。

所幸,樂樂僅有表皮真皮缺損,但皮下組織和肌肉正常,且缺損面積在10%以下,並不需要植皮手術治療。爲了減輕樂樂皮膚缺損的痛苦,醫護人員每天悉心替他換藥安撫,等待新生皮膚生長,每次換藥都得花上近2小時

在21天的治療後,樂樂全程沒有出現感染,且原本裸露的皮下組織也已經慢慢長出皮膚,雖然仍須定時換藥直到痊癒爲止,但他已經在3月15日順利出院

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