醫生竟把我的肝病誤作更年期，太荒唐！

大約 20 年前，吉爾·裡奇發現自己“皮下”發癢，渾身疼痛，醫生將其歸因於更年期。

如今這位來自諾丁漢郡賓厄姆、71 歲的女士知道情況不對勁，她說，有些日子她發現自己疲憊不堪，感覺就像“在糖漿中艱難行走”。

在她第一次看全科醫生大約六個月後，另一位醫生告訴她，她患了“整個診所都從未聽說過的病”。

她在 50 歲時被確診患有原發性膽汁性膽管炎（PBC）

據英國國民醫療服務體系（NHS）稱，它會導致關節和骨骼疼痛、全身或特定區域嚴重瘙癢、口乾以及疲勞。

根據國家健康與護理卓越研究所（NICE）的數據，在英國約有 25000 人患有 PBC，其中約 90%爲女性。

裡奇女士說，在確診時，她幾乎出現了所有症狀。

“我會把腳伸進一碗冰冷的水裡，這在一定程度上能改變心態，應對瘙癢之苦，”她說。

“或者我的胳膊——有時我會撓得很厲害，尤其是在晚上，我會撓出血。”

但由於這種情況是“看不見的”，而且不認識其他有這種情況的人，裡奇女士表示，她大多將診斷結果藏於心底。

“當我外表看起來無恙時，你要如何跟他人講我步履維艱、疲憊不堪、骨頭疼痛？”她說。

在多年感到“相當孤立”之後，裡奇女士聯繫了一個爲患有這種疾病的人提供支持的慈善機構——原發性膽汁性膽管炎基金會，隨後遇到了一位在諾丁漢成立了同儕支持小組的病友。

53 歲的溫迪·惠特來自阿諾德，她於 2012 年確診後成立了這個支持小組。

但在惠特女士得到答案之前，她經歷了長達五年的誤診

“他們跟我說：‘我的肝功能測試結果嚴重超標。’但他們只是問我喝了多少酒”

她說，不止一次有人詢問她的飲酒量。當她向一位醫生描述自己的疲勞時，還被說“每個人都會累”

“醫生讓我覺得自己要瘋了，”她說。“這對我的日常生活產生了極大的影響。”

和裡奇女士（她跟裡奇女士成了密友）一樣，她也被持續不斷的瘙癢所折磨

“根本沒法緩解，我的腳一直癢，我啥都做不了

“我過去上班時會去廁所撓撓它們。我過去開車時也想靠邊停車去撓撓，我甚至好幾次拿刀去對付它們。”

惠特女士說，在努力保住一份全職工作以及照顧當時還在上學的孩子的過程中，她“把自己拖得精疲力竭”。

自從確診以後，這兩位女士一直在接受“有限的治療”，並且學會了控制自身的症狀，其中有一些症狀隨着時間的流逝已經減輕或者發生了變化。

儘管兩個人都在接受治療，可她們還是一直在跟疲勞作鬥爭。

現在，期望一種新的每日服用的藥片能夠幫助成千上萬患有這種疾病的患者。

10 月 22 日，爲國民保健制度推薦藥物的 NICE 推薦了一種叫做 Elafibranor 的每日服用的藥片給患有該病的患者。

這有助於通過減少膽汁酸的生成以及肝臟炎症來改善肝功能。

這種治療將爲那些對名爲熊去氧膽酸的現有療法反應不佳的患者提供一個選擇。

NICE 的一位發言人表示：“我們特別高興能夠向原發性膽汁性膽管炎（一種慢性肝病）患者推薦這種新的每日服用的藥丸。

這是一種罕見病，會對生活質量造成重大影響，其症狀包含骨骼和關節疼痛、疲勞以及皮膚瘙癢。