終於有10根手指 蒙古5歲罕病童來臺重建人生

蒙古來的小男孩「巴歐契亞Ochir」罹患罕病「亞伯氏症」,出生時手腳指頭就相連,在高雄長庚醫院專業團隊巧手醫治下,分割恢復正常功能,還親手跟媽媽玩手指遊戲。(袁庭堯攝)

「我有10根手指頭了!」蒙古來的小男孩「巴歐契亞Ochir」罹患罕病「亞伯氏症」,出生時手腳指頭就相連,在高雄長庚醫院專業團隊巧手醫治下,分割恢復正常功能,8日他在父母陪伴下、抓着心愛的積木玩具,親手切下自己5歲生日蛋糕,迎向新人生。

高雄長庚整形外科賴瑞斌表示,2019年到蒙古義診時,看到Ochir的模樣相當心疼,但爸媽仍相當樂觀。「亞伯氏症」發生率爲1萬6000分之1至2萬分之1,因顱縫提早閉合、導致腦往別的方向生長,易有生命危險,患者還會合並手指腳趾相連。

賴瑞斌表示,當地醫院沒辦法處理這麼複雜的狀況,便和羅慧夫顱顏基金會商議,將Ochir送到臺灣治療。3個月前疫情趨緩,Ochir在爸媽的陪伴下終於順利來到臺灣。

高長整合整形外科、神經外科、兒童神經科、牙科、及復健科等醫師組成專業團隊,先替Ochir進行精密的檢查和腦部掃描,發現Ochir雙手腳指頭全都黏合在一起,是亞伯氏症之手先天異常3類型中最嚴重的類型。

考量風險,團隊特地將手術時間縮減,分2階段、3組人員,替Ochir分離雙手手指及腳大拇指。2次手術皆由整形外科主治醫師江原正親自操刀,從Ochir腹腰取皮膚,替傷口植皮。

手術後,Ochir終於不用再辛苦用雙手「夾」起東西,如今10指分離,可以抓筆畫畫,拿湯匙吃飯,也能切生日蛋糕。

賴瑞斌表示,2年後再評估Ochir現狀,可回臺灣透過牽引的方式處理前額和中臉部的重建。