罹趙葦格氏症 罕病兒母親求助

▲1歲半罕病兒瘦弱只有5公斤。(圖/東森新聞臺提供)

地方中心雲林報導

雲林縣有個一歲半的陳小弟弟,出生就罹患罕見的先天性疾病趙葦格氏症(Zellweger syndrome),醫師判定他活不過一歲,不過小弟弟生命力旺盛,目前已經一歲半,但是肌肉張力低、四肢無力,每天只能躺在牀上,也無法正常進食,只能餵食特製奶粉體重只有5公斤,單親媽媽陳繡穎餵了照顧他而無法工作,每個月龐大的醫藥費,讓母子生活陷入困境。

躺在牀上的陳小弟弟張着大大的眼睛,好奇地看着媽媽手中手機,四肢瘦弱、體重只有5公斤的他,連坐起來的力氣都沒有,每天只能躺在牀上,媽媽陳繡穎不時輕拍他的胸口清痰,就怕太大力,陳小弟承受不住。

陳小弟一出生就罹患先天性疾病趙葦格氏症,三天兩頭就到醫院急救,醫師斷定他活不過一年,但小弟弟生命力旺盛,儘管身上插着管子,卻不哭不鬧。陳繡穎說,「醫生跟我宣佈,他只有一歲多壽命時候,我不能接受,但是我不會放棄。」看着懷裡兒子,陳繡穎的眼淚停不住。

陳小弟弟因爲無法進食,只能喝特製的進口奶粉,他的臉色蒼白,身材顯得很瘦弱,陳繡穎是單親媽媽,爲了照顧他無法外出工作,每天要幫他抽痰,抽搐的時候還要打鎮定劑。陳繡穎說,「抽痰抽口水至少要三四十次以上,有時候抽到鼻子黏膜會受傷,連管子都是鼻血。」

▲立委劉建國陪着陳繡穎母子出面,請雲林社會處代設信託帳號、申請醫療補助,也希望民衆踊躍捐輸。(圖/東森新聞臺提供)

趙葦格氏症無藥可醫,包括視力聽力以及肝腎都會慢慢受到影響發生率五萬分之一,只能靠藥物支持療法。看到陳小弟勇敢地和生命搏鬥,陳繡穎不放棄希望,希望大家幫幫忙,讓兒子勇敢活下來。(新聞來源:東森新聞臺)

有意捐款可洽:雲林縣政府社會處電話:05-5588642。直接捐款專戶臺灣銀行斗六分行,帳號:031038-194168,戶名:雲林縣社會救助金專戶,請指定:陳繡穎之子(罕見疾病病童)。