全國政協委員孫潔建言罕見病醫療保障體系優化：加強普惠型商業健康保險的補充作用

南方財經全媒體記者許爽 廣州報道

3月4日，全國政協十四屆二次會議在北京召開。

南方財經全媒體記者瞭解到，第十四屆全國政協委員、社會和法制委員會委員，對外經濟貿易大學保險學院副院長孫潔就優化罕見病醫療保障體系、推動惠民保健康可持續發展等議題提交了相關提案。

對急需空白罕見病創新藥品適當提高支付閾值

根據醫保局官網公佈信息統計，目前有88種罕見病藥物被納入醫保藥品目錄，涉及40餘種罕見病，但仍有很多高值罕見病藥品尚未納入醫保報銷。即便藥物納入醫保，部分患者也因醫保外自付費用負擔高而選擇放棄治療。

“如何讓罕見病患者獲得及時足量的治療並確保罕見病患者的用藥，不僅是公共衛生治理問題，更是關乎整個社會安定人民總體幸福感的關鍵因素。” 孫潔表示，借鑑國際經驗和結合本國實際，對患者急需、填補臨牀空白的罕見病創新藥品，適當提高支付閾值，突破醫保年治療費用30萬限額，儘量縮小與歐美市場差距，實現更多的罕見病藥品准入。

其次，考慮到罕見病患者確診所需時間通常爲3-5年，罕見病藥品真正惠及患者所需的時間會更長，孫潔表示，根據臨牀使用情況和市場情況，適當延長醫保協議期至3-5年，且支付標準保持不變。

根據孫潔的調研發現，絕大多數罕見病醫保藥品定期在門診續方即可，但存在不能報銷或報銷比例低等問題，使得患者需要通過住院來獲得更高的報銷。爲此，她建議優化罕見病藥品門診報銷政策，明確能夠享受門診用藥報銷的具體罕見病病種，或將罕見病病種納入當地的門慢門特病種目錄或特藥目錄。同時，在雙通道政策落地執行中，建議有條件的省份將罕見病藥品門診費用單列支付，實現患者門診用藥和住院一樣的報銷比例。

同時，孫潔建議，發揮醫療救助“託底”作用以及第三次分配的協同效應，適當降低罕見病患者的救助標準，提高罕見病患者的醫療救助額度，鼓勵各類基金會定向捐贈，建立罕見病慈善基金池，開展罕見病患者救助項目。

此外，孫潔認爲，加強普惠型商業健康保險對罕見病保障的補充作用亦同樣重要。建議將部分疾病負擔高、臨牀需求迫切、臨牀療效確切、醫保目錄尚不能覆蓋的罕見病藥品儘量全部納入普惠險保障範圍，並適當提高罕見病用藥的報銷比例和報銷限額。其次，設置並優化普惠險產品有關罕見病的保障責任，以打破部分普惠險產品在免責條款和既往症中對罕見病作出的限制。

從四大方面優化惠民保特藥責任

而在“關於推動惠民保健康可持續發展的建議”的提案中，孫潔在惠民保（即“城市定製型商業醫療保險”）特藥責任優化方面提供了多項具體建議。在規範特藥遴選機制方面，她建議特藥遴選流程公開透明，納入標準相對明確，充分考慮臨牀專家、藥學專家和藥物經濟學專家的評估和意見。

同時，特藥範圍應有所側重。鼓勵覆蓋醫保外的創新藥品，尤其是具有重大突破性療法和臨牀療效有明顯優勢的藥品，建議放開藥品適應症限制（適應症較多的藥品可依據精算情況酌情限制），避免因爲適應症限制引起的拒賠，降低人民羣衆對惠民保的滿意度和信任感。

其次，兼顧動態調整和待遇可持續。確保特藥清單與基本醫保目錄的更新同步調整，對於醫保已支付的部分避免重複支付，對於醫保未支付的患者仍提供理賠。同時在新一期續約項目上充分考慮患者待遇可持續，將原特藥目錄中發生理賠的藥品繼續保留在特藥目錄中，確保連續用藥的患者在新一年的保障期內繼續享受待遇。

而在因地制宜設置保障責任方面，孫潔建議有條件的地區可適當進行責任分級或費率分組，升級版納入數量更多的高額自費藥品，以滿足消費者差異化的特藥需求。

回顧惠民保2020-2023年的發展歷程，呈現出從井噴式發展到面臨巨大挑戰的現象。作爲多層次醫療保障體系中的重要組成部分，惠民保自2020年以來逐步發展壯大。截至2022年12月底，全國共上線246款惠民保產品，累計保費規模約320億元，總計參保達2.98億人次。

與此同時，惠民保也面臨發展不平衡不充分的問題，比如參保效率逐年降低，獲賠率通常在5%以內，且高年齡、既往症和癌症是主要的獲賠方向，實際獲益人羣有限。

對此，孫潔建議，惠民保產品設計應以國家戰略爲指引，創新惠民保產品，滿足多元化多層次的醫療保障需求。產品設計時，注重普惠性和高保障性的平衡，如增加繳費檔次、針對不同病種設立專門的保障產品等，以此激發市場活力，完善多層次醫療保障體系。

其次，惠民保應當更着重保障基本醫保政策範圍外的合理費用，當前的惠民保產品理賠金額中有相當一部分對於自付費用和住院醫療自費費用的賠付，建議適當對於住院醫療費用實行清單管理，並進行動態調整。

此外，孫潔還建議，加強政府對惠民保的規範和支持。在中央層面的政策文件中，明確對普惠險探索與發展的支持，明確各部門的協調責任。