小腦萎縮症病友協會募款 爲弱勢病友買物理治療器

小腦萎縮症，是一種不可逆沒有藥物可以醫治的罕見疾病，社團法人中華小腦萎縮症病友協會針對重症無法自理、一家多發顧暇不及、家境貧困無法僱用外勞協助、高齡無收入卻需照顧多發病患者募款，希望爲他們購置物理治療器，減緩萎縮退化。

協會理事長高宜鳳表示，提供物理式復健治療器，可以減少褥瘡、促進血液循環、活化細胞、物理性復健減緩萎縮退化等，該器材一臺含稅153,300元，一次捐贈，20年的治療復健，每天只需21元，避免外勞人力的長期負擔。

高宜鳳自己家裡也曾有過小腦症病患，她的夫婿在民國七十八年被診斷罹患「小腦萎縮症」，當時自己正懷着三個月的身孕，經過與先生的舅舅查證，才知道是母系遺傳，而疾病也快速的襲擊原本幸福的家庭，不過一年半左右的時間，先生已經完全不能行走，同時也喪失語言能力，在當時醫界對小腦萎縮症的瞭解有限，網路使用也不發達，高宜鳳完全獨自摸索包辦所有的照顧，並且認爲只要全心用愛來照顧，一定能控制好病情，甚至可以逐漸好轉。

全職的照顧日子持續了兩年多，也開始面臨經濟上的窘境，經深思熟慮後決定將先生交由專業人員照顧，自己也趕快找份工作，以保家庭的穩定收入，儘管白天上班、晚上看護，又有二個年幼的孩子需要照顧，但她從來不放棄任何努力，一心只想將先生留下來，不幸的是於民國八十六年五月先生因心、肺併發多重器官衰竭逝世，離開醫院時的帳單，費用高達百萬元，幸有全民健保補助，不致成爲一筆沉重的負擔。

前後整整八年的時間，她見證先生從發病、臥牀到往生的辛苦過程，也學習到世上沒有絕對的生或死，只有時時刻刻付出關愛，纔是最重要的，也因此和協會結下了不解之緣。

本次發起捐贈是對於家境清貧及人力不足照理的多發家庭有非常重要之助力，在病友的復健及安養上盡一些心力。

她指出，母親節剛過，餐廳爆滿，每個家庭都在笑靨中喧染着幸福的喜悅，但是病友裡82歲的老爺爺正拖着他微駝的背翻動着發病的孫子，母親節對他而言毫無意義，他每天爲2個發病的兒子，一個孫子，忙到無法喘息，生活支出，病症緩解的醫藥支出，無法自理的困境。幾年前發病的太太往生，家裡4個人3個陸續發病，他擔心着如果他也走了，兒子孫子如何安置？

一位50多歲的姐姐，因爲4個陸續發病的妹妹，日夜照顧到她幾近失明，不得不自職場中強迫退休，兩個臥牀，一個夾帶帕金森氏症的顫抖着，一個肌肉萎縮型的顛頗着，面對無藥物可以治療的小腦萎縮症，她看不到明天的希望，卻依然堅強的婉拒來自團體的現金捐贈。

一位媽媽看着臥牀的婆婆、先生，一個初發病走路已開始搖搖擺擺的孩子，母親這個稱號對她而言，太沉重………

高鳳宜指出，小腦萎縮症，是一種不可逆沒有藥物可以醫治的罕見疾病，目前在臺灣約有560位病友，470個家庭，估計全省有2000名病友，主要來自家族性遺傳基因，好發在30-55歲之間，會讓身體逐漸喪失身體機能，功能日益退化，病期長達15-20年之久歷程冗長，造成病友無法維持自我照顧能力，一家多發，造成一家多殘，產生照顧人力不足及經濟雙重壓力，更使生活陷入困頓，也讓照顧者難以喘息，身心備受煎熬，也無力迴天。

小腦萎縮病友協會發起宣導以積極復健來延緩病情惡化，減少肌肉神經的萎縮速度，但在醫院進行物理復健，對於多發家庭照顧人力不足，即因疾病惡化導致身體退化及交通問題無法外出，或因居住地醫療資源不足的病友而言，復健是困難且無法繼續的，對多數病友家庭而言經濟更是難以負擔。

因此給他們一臺物理治療器是很大的支助，「財團法人中華小腦萎縮症病友協會」郵政劃撥帳號19572151，臺北辦公室電話(02)2314-7035。

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