曾因病被霸凌想不開 發憤唸書進哈佛
25歲的曾柏穎10歲確診妥瑞氏症,常不自主身體抽動、喉嚨發出「咕嚕」聲,受盡欺負,甚至一度尋死。後來接受疾病、積極向上,還獲得哈佛入學許可。
1885年法國妥瑞醫生髮現並提出一種肢體、聲音嚴重抽動的疾病,稱爲妥瑞氏症。
臺灣兒童青少年精神醫學會理事長高淑芬表示,妥瑞氏症是最常見兒童青少年疾病,根據她統計,妥瑞氏症在5到18歲的青少年發生機率爲1/200,患者常在任何肌肉羣發生不自主肌肉抽動,包含眨眼睛、搖頭晃腦、肢體抽痛、打嗝、清喉嚨、發出「咕嚕」聲等,有時候也會在對話中不斷重複同樣的話,可能招致異樣眼光。
曾柏穎說,10歲那年出現妥瑞氏症後,覺得人生變成黑白,在學校常被同學斥責「太吵」,會被要求「安靜一點」,但因爲他有強迫症,別人愈講他會愈激動,他甚至也被肢體暴力,同學會抽掉椅子讓他跌倒。
他說,有些老師對他也沒有耐性,一在學校發生狀況就會立刻要求家長帶回,媽媽爲了照顧他也一直往返學校、心力交瘁;也曾聽過媽媽分享,過去那段時間曾經一度灰心到想放棄,想騎着車跳進高雄港,但想到還有年邁父母,不捨他們白髮人送黑髮人才斷念。
曾柏穎15歲那年承受不了身體疾病的苦痛和生活壓力,選擇從4樓一躍而下,但很幸運撞破路邊停車的天窗,沒有生命危險,躺在牀上休養1年半,這段經驗也讓他反思,「上天再給他一次機會,他要怎麼活?」
他後來接受得了妥瑞症的事實,並開始面對,積極改善人際關係,心態改變後生活也好轉,他專注運動、也努力唸書,目前正在就讀碩士班,且已獲美國哈佛大學教授青睞,未來將到哈佛攻讀博士。
另一名妥瑞氏正患者吳尚洋,12歲時發病,別人以爲他「中邪」或認爲他有精神病,他就覺得「我有別人沒有的」,並且認爲「太棒了,我跟別人不一樣」,樂觀接受疾病對生活的影響。
吳尚洋9歲就開始學插花,透過繁複的勞動過程宣泄體力,讓病況獲得舒緩,甚至爲了要到國外參賽,到殯儀館洗屍體、趴在棺材上插花賺錢,他在2012年也成功爲國爭光,奪得法國時尚花藝大賽冠軍。
臺灣妥瑞症協會理事長王𪸩雄說,病症輕的患者可透過其他治療方式讓狀況緩解,如多去運動、轉移注意力,重點是要找到適合發展的路,如致力成爲運動員或藝術家等,都會有很好的發展。