健保署全面給付SMA用藥 病團曝隱憂：恐排擠其他罕藥

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，對健保署全面取消SMA給付限制「一則以喜、一則以憂」，雖樂見健保署爲照顧病友放寬給付規定，但不知錢從哪來，擔心排擠其他病類健保資源。本報資料照片

衛福部健保署日前爲延續已故罕病律師陳俊翰遺志，專家會議通過SMA背針、口服及基因治療全給付，經藥物共擬會審議後，預計5月生效，全臺400位SMA病友都將有藥可用。不過，病友團體擔憂，目前罕藥專款可用於新藥給付額度僅約8億，衛福部健保署對外表示，擴大SMA給付要花38億，恐會導致排擠效應，讓其他等待救命藥的罕病病類患者更加艱辛。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，對健保署全面取消SMA給付限制「一則以喜、一則以憂」，雖樂見健保署爲照顧病友放寬給付規定，但2024年罕藥專款額度爲108.12億，其中93%用於已納入健保給付的藥物，約花掉100經費，能用於新藥給付的費用僅約8億，即使健保署很會與藥廠議價，把藥費降到3分之1，仍要花掉10多億，擔心此舉會排擠25種仍在等待納保的罕病新藥。

一位熟稔健保政策的專家指出，近期衛福部操作掛號費調漲、罕藥給付增額等新聞風向，即是爲了漲健保費鋪路，不願承擔漲價引發的民怨，而把醫界、病友拉來當墊背，若健保罕藥專款不足，必須動用安全準備金，其水位低於1個月時，政府就有了漲健保費的理由，不會遭遇民意反彈。

衛福部健保署署長石崇良今天表示，SMA費用38億是與藥廠議價前的價格，且與藥廠議價後，實際支付的價格較低，但支付價是商業機密，不便對外透露；健保罕藥專款自然成長率，也因議價關係，不比外界想得高，即罕藥專款仍然充足。但可確定SMA全給付費用仍以健保專款支付，目前尚無動用健保安全準備金的計劃。

去年健保署通過8種罕藥納入給付，但尚有近7054名患者仍在等待罕病用藥，分屬29種疾病類別，其中11種罕病尚無任何有效治療方式，約1547名患者等待唯一治療機會；等待用藥的7千名患者，死亡率高達23.24%。陳莉茵表示，在科技進展快速、總額有限的情況下，健保改革勢在必行，纔不會讓病友死於可治之病。