罕病患健康不能等　綠委籲SMA肌萎用藥儘速納健保共擬會

「罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟」今於立法院舉行記者會，呼籲儘快把罕病SMA肌萎治療藥物排入「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同研擬會議」。（林縉明攝）

全球第一個治療脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物「Spinraza」，全球39個國家或地區已獲給付，臺灣FDA通過藥物至今快1年，仍在健保署卡關，民進黨立委陳曼麗及「罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟」50多位病友、家屬今在立法院舉行記者會，呼籲儘快將此藥排入「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同研擬會議」，且全給付，讓罕病患儘快接受治療。

脊髓性肌肉萎縮症是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，隨着時間，嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸，目前全臺共有400多位SMA患者，治療藥物儘速全給付，刻不容緩。

陳曼麗指出，過往SMA僅能靠物理治療及呼吸照護減少併發症發生，對病患家庭的經濟是一大負擔，全球第一個治療藥物「Spinraza」2016年上市，全球包括捷克、南韓、以色列等39個國家都因治療的迫切性，給予給付，呼籲健保署儘快排入「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同研擬會議」。

罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟總召李怡潔說，最嚴重型的SMA患者平均壽命不超過2歲，最嚴重不用藥恐因呼吸衰竭死亡的病患，雖提供「恩慈療法」，可以免費使用治療藥物「Spinraza」，但只是過渡期的方式，健保署應儘快讓「Spinraza」全給付，讓更多病患可以受惠。

SMA病患柏麟媽媽現身記者會表示，柏麟出生未滿一個月就確診爲脊髓性肌肉萎縮症患者，5個月大時，本該能稍微擡頭，卻因肩頸無力無法做到，也不太能翻身，經醫院檢查發現柏麟屬SMA最嚴重型，所幸經過「恩慈療法」，接受治療至今已快2歲，現在可以正常走路、跑步，讓她感到很欣慰。

障礙者權益促進會理事長劉俊麟說，既然已經有藥可治療，很多國家也全給付，臺灣卻因爲健保署稱「在議價」，已經卡關1年，「官員可以等，但病患的健康不能等」，盼「蔡總統給藥救命」，讓SMA病患可以繼續活下去。