膿皰性乾癬生物製劑 健保納暫時支付

健保署7月起,將全身型膿皰性乾癬專用生物製劑納入暫時性支付,預計造福上百名中重度患者。(本報系資料照片)

39歲陳小姐,青少年時期確診爲全身型膿皰性乾癬,全身佈滿密密麻麻的細小膿皰,還因嚴重高燒昏迷,出院後仍不時發作,指甲縫、屁股縫、會陰都有病竈。懷孕期間全身型膿皰性乾癬又再度找上門,讓她體無完膚,連風吹過都會刺痛,更引發敗血症,差點失去生命。健保署7月起,將全身型膿皰性乾癬專用生物製劑納入暫時性支付,預計造福上百名中重度患者,找回人生主控權,最快半年後研議是否進一步放寬給付條件。

陳小姐高中時出現細小膿皰,某次在家全身腫痛,發燒、昏迷,在鄰居協助下到榮總掛急診,才確診全身型膿皰性乾癬,一住院就是3個月。陳小姐的全身,包括指甲縫、屁股縫、會陰都有病竈,覺得自己可能會死掉,無法上廁所、下牀走路,也不敢照鏡子,更拒絕同學探病,擔心讓人看見自己恐怖的樣子。

發病期間,陳小姐也曾在感情上受苦,某任男友見到膿皰就向她提出分手,她爲了治療,更放棄了自己熱愛的工作。步入婚姻後,懷孕期間再度發病,爲了保護寶寶,只能忍到足月。爲了避免感染,還不能無痛生產,生完小孩後,才接受治療。這次她一治療就是9個月,每週看着皮膚長滿膿皰、幹掉再脫皮,不斷重複,甚至出現敗血症,差點死亡,直到使用了生物製劑後,纔有所好轉,想起自己過去的經歷,還會發抖、落淚。

皮膚科醫學會理事黃毓惠表示,全身型膿皰性乾癬對患者的影響很大,曾遇過30幾歲的患者,只會寫自己的名字,原因是沒有讀過書,之前的人生都在住院度過。臺灣超過一半的患者具有iL-36RN基因突變,而生物製劑能進行拮抗,讓發炎反應不持續,讓膿皰得以清除。

健保署7月起將生物製劑納入暫時性支付,但適用對象爲中重症、病竈面積大於1成者。黃毓惠認爲,這樣的標準太嚴格,1成的面積,約莫等於全身有10個手掌大小的膿皰,而患者有5、6個膿皰時,往往已經相當辛苦。健保署長石崇良迴應說,最快可在半年後進行檢討,生物製劑藥費爲每人90萬,若此次適用的對象不如預期,就能進一步放寬標準,造福更多患者。