「一度覺得會死」全身型膿皰性乾癬發病太絕望 健保暫時性支付專屬藥物

全身型膿皰性乾癬病友陳小姐表示，發病時，膿皰長滿指甲縫、股溝、頭頂、腳踝，可說是體無完膚，那時無法上廁所，也無法下牀走路，一度覺得自己會死掉，真的很可怕。圖／陳小姐提供

全身型膿皰性乾癬是少見，但可能伴隨致命併發症的皮膚重症。年約40歲的陳小姐，飽受該疾病所苦20、30年，在發病的日子裡，她體無完膚，上廁所時連燈都不敢開、不敢照鏡子，一度引發敗血症，差點失去生命。衛福部健保署今年7月起，將治療全身型膿皰性乾癬的專用生物製劑藥物納入給付，適用病友一年可省下藥費90萬元。

「發病時，一度覺得自己會死掉。」陳小姐今參加「全身型膿皰性乾癬 專用生物製劑獲健保給付」衛教活動表示，高中時期皮膚出現膿皰至皮膚科診所就醫，但診所醫師無法處理，建議到大醫院檢查。

陳小姐當時到臺北榮總就醫，住院治療時，膿皰長滿指甲縫、股溝、頭頂、腳踝，可說是體無完膚，那時無法上廁所，也無法下牀走路，一度覺得自己會死掉，真的很可怕。

陳小姐坦言，她服用傳統藥物，通常要兩到三週才初見療效，根本沒有一個工作能讓她如此長時間請假，即使強忍身體不適前往上班，還須面對工作效率不佳、同事異樣眼光等，長期下來身心飽受煎熬，更揹負沉重經濟負擔，最擊潰她內心的是疾病反覆發作，又不知道何時才能好轉的絕望感。

臺灣乾癬協會秘書長王雅馨說，全身型膿皰性乾癬是乾癬中最爲兇險的類型之一，病友因生病導致整個家庭無法正常生活與工作，影響層面不僅是患者和家庭，更造成社會整體勞動力的下降。

臺灣皮膚科醫學會理事長趙曉秋表示，全身型膿皰性乾癬的嚴重程度完全不同於尋常的斑塊性乾癬，且發病原因多元，像是遺傳因素、懷孕、壓力、環境、藥物影響或感染等，若未妥善治療，還可能提高敗血症或心肺腎等多重器官衰竭，且併發致命風險。

衛福部健保署長石崇良說，全身型膿皰性乾癬如今已有專用生物製劑可以治療，且是迫切需要的藥物，健保署7月1日起納入暫時性支付，預計適用患者每年可以省下藥費約90萬元。

「給付過程經過許多討論。」石崇良說，國際間並未普遍給付用於全身型膿皰性乾癬的生物製劑，如英國、澳洲即未納入給付。健保暫行性支付去年上路，可先滿足病友需要，並鼓勵病友使用以提供臨牀數據資料，作爲2年後是否納入健保給付的參考，其他國家也可參考臺灣經驗。

臺灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳指出，愈來愈多的研究證實，全身型膿皰性乾癬與免疫系統中的介白素36（IL-36）相關發炎途徑異常有關，包括IL-36RN基因突變，或是IL-36激素過度活化都可能誘發疾病發作；國內患者高達半數以上具有IL-36的基因突變，這項重大發現也成爲全身性膿皰性乾癬邁入精準治療的新里程碑。

臺灣皮膚科醫學會理事、臺北林口長庚醫院皮膚部副教授級主治醫師黃毓惠說，依皮膚科醫學會「全身型膿皰性乾癬治療共識」，主要治療目標爲「快速且持續控制疾病，讓病患安心重返生活正軌」，也就是急性發作時，應快速且持續地清除皮膚症狀，緩解疼痛；症狀緩解後，也應持續規律回診追蹤治療，減少再次急性發作與併發症風險。

黃毓惠指出，健保署今年納入給付的全身型膿皰性乾癬專用生物製劑，針對IL-36發炎途徑所研發，經臨牀試驗證實，超過一半以上的患者能在一週左右完全清除膿皰，且治療後3個月，仍有6成患者維持膿皰完全清除的狀態，有效效緩解急性發作。

蔡呈芳說，透過基因檢測，可快速辨識IL-36RN基因突變，以加速診斷及個人化治療，未來將着重提高大衆對全身型膿皰性乾癬的認識，促使有症狀的患者及早就醫，且將基因檢測運用在疾病診斷與擬定治療方案。

臺灣皮膚科醫學會與臺灣乾癬暨皮膚免疫學會提倡「全身型膿皰性乾癬（GPP）321治療新主張」，呼籲民衆依循，對於一般民衆，也希望能建立對全身型膿皰性乾癬的正確認知與警覺，及早發現及早就醫。

●全身型膿皰性乾癬（GPP）321治療新主張：

全身型膿皰性乾癬病友陳小姐表示，發病時，膿皰長滿指甲縫、股溝、頭頂、腳踝，可說是體無完膚，那時無法上廁所，也無法下牀走路，一度覺得自己會死掉，真的很可怕。記者沈能元／攝影

左起臺灣皮膚科醫學會理事黃毓惠、臺灣皮膚科醫學會理事長趙曉秋、衛福部健保署長石崇良、臺灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳、臺灣乾癬協會秘書長王雅馨、病友陳小姐，共同呼籲全身型膿皰性乾癬患者儘速就醫，接受治療。記者沈能元／攝影

衛福部健保署長石崇良說，全身型膿皰性乾癬如今已有專用生物製劑可以治療，且是迫切需要的藥物，健保署7月1日起納入暫時性支付，預計適用患者每年可以省下藥費約90萬元。記者沈能元／攝影