商業週刊／六個罕病兒老爸 玩搖滾重學大笑
文／黃亞琪
臺北電影節，一部拍攝6年、以家有罕見疾病兒（以下簡稱罕病兒）老爸組團、成軍到出賽的紀錄片《一首搖滾上月球》，竟以冷門紀錄片打敗劇情片，在41部入圍片中脫穎而出，成爲今年「觀衆票選最佳影片」。
打動觀衆的，是這羣年紀超過300歲的老爸搖滾團「困熊霸」的人生故事。在照顧罕病兒，面對心理與生理雙重壓力時，他們如何用搖滾彼此取暖，幫自己找到心靈出口，最後，更勇敢且持續面對生命帶來的「禮物」。
「我希望孩子長得像我，但眼睛像太太，大大的，」一得知妻子周麗玲懷孕時，初爲人父的巫錦輝這樣跟上帝祈禱，大女兒巫以欣出生一如所望，像個小公主，人見人愛。
上帝的玩笑，遲了10年給他。小二時的以欣，不經意跌倒次數增加，咀嚼出現問題。醫生建議送皮膚切片檢查，本想若真的是罕見疾病，可藉小兒子以諾骨髓移植救姊姊，因此將兩人切片一起送澳洲檢測。
沒想到卻迎來更大噩耗，兩個孩子被宣判爲「尼曼匹克症」，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病，肢體與智商會慢慢退化，臺灣目前僅4例，巫家就中了2例，患者生命期差距很大，有人活過20歲，有人一發病很快就離開。
更難過的是，父親對他說：「命啊！他們是來討債的！」「好像小時候犯錯，全世界都在指責你，我只會退縮，」他形容，親友結婚時，要帶孩子回老家，但自己的媽媽說：「可以，但只能待在房內！」因爲發病後孩子講話速度緩慢，四肢不協調，看起來不像正常人，讓親人覺得丟臉。
「開在高速公路上，跟在聯結車後面，真的很想一頭撞上去，」若不是兒子一句：「爸爸，我晚餐要吃什麼？」一家四口就要命喪黃泉。
夫妻因無法互相扶持，差點離婚。「我只要求他每天給我一個擁抱，他好像忘了孩子需要他，我也需要他，但他說自己做不到，」妻子周麗玲說。
教友的一句話提醒了他，「想不想活下去？還想不想要這個家？」他們決定從泥淖中爬出，夫妻倆去心理諮商，同時也加入病友團體。
一向擅長帶動氛圍的他，組了「不落跑老爸俱樂部」，召集病友父親們一起練合唱。有人提到年輕時玩吉他、練團的夢想，瞎起鬨下，「困熊霸」搖滾樂團成軍了。
吉他手李正德原本是《自由時報》美術設計，轉當SOHO族；原擔任維修工程師的貝斯手鄭春升成爲街頭藝人；主唱歐陽東麟是士官長，也提早退伍轉任國中英文代課老師，就是希望時間能控制在自己手上。
一開始，鄭春升連貝斯長什麼樣都沒見過。指導教練、四分衛樂團主唱陳如山也坦言：「10個月時間組團到音樂祭表演，真的有點困難！」很難，但這羣老爸，鍥而不捨。每週三的2小時練團，是老爸們的約定。練團的40個星期裡，沒有一次是因爲人數不足而流會。
「我們不是哭在一起，反而激盪出一種革命情懷的笑，」歐陽東麟說；一天辛苦練團後，巫錦輝還語重心長對鄭春升說：「有天孩子沒了，至少還有一羣老夥伴！」因爲孩子，這兩人生命有了公約數，也讓他們從悲情轉成熱情，願意站出來呼籲更多罕見兒家庭走出來，不重蹈自己走過的路。
最重要的是，這場搖滾聚會，也讓「他們重新找到力量，回到家中繼續堅持的付出……，」紀錄片導演黃嘉俊說。
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