與罕病共存30年 她終於等到救命藥：身心折磨

全球首個SMA（脊髓性肌肉萎縮症）治療藥物問世，政府終於在今年通過全適應症給付，並於8月上路。（圖／臺灣生命之窗慈善協會提供）

2016年，全球首個SMA（脊髓性肌肉萎縮症）治療藥物問世，高價罕病藥物對病友而言遙不可及，世界各國皆因治療迫切性，快速給付SMA救命藥。自2020年，社團法人臺灣生命之窗慈善協會持續倡議，不斷努力爭取此救命藥，政府終於在今年（2024）通過全適應症給付，並於8月上路。

SMA藥物全適應症給付消息一出，讓不少病友家庭的生活重燃希望，生命之窗協會理事長李怡潔也在這次給付拓寬獲得健保用藥資格，她表示，接受整個評估的過程、收到醫師通知健保申請通過的當下，都是百感交集的，會時不時回憶起過去這些年倡議過程中經歷的困難，腦中也會出現很多從小對抗疾病所承受各種身心折磨的畫面，這一路走來真的非常不容易！

因爲體會過SMA無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生，也終於讓幾乎所有SMA病友取得健保給付救命藥，李怡潔感謝一路以來身邊很多人的關心，如今自己也即將接受背針治療，同時她也想告訴所有SMA病友們，「像我這麼嚴重的狀況，都可以符合給付條件了，你們也一定不要放棄希望」，鼓勵病友們回醫院評估，接受治療後也要好好復健、照顧自己，創造更多生命的奇蹟。

此外，除了感謝健保署，願意一起努力照顧病友，李怡潔也要謝謝臺大醫療團隊對她的用心照顧、對SMA病家的支持，以及一路上幫助過SMA的每一位夥伴，還有給予最大支持的家人朋友，讓她在備受病魔摧殘的同時，還能行有餘力地做這些有意義的事情。