他28歲就得「巴金森症」 右臂僵硬連未婚妻都「跑了」
▲曾國修開刀裝設DBS儀器的傷口(左圖)、曾國修與女兒合照。(圖/患者提供)
「怎麼會是我?」現任高雄市聰動成長協會理事長曾國修,28歲時因右臂持續疼痛及僵硬,四處求診都不見好轉,到醫院檢查才確診罹患巴金森症。由於此症在當時是不可治癒的疾病,當年論及婚嫁的女友選擇離他而去,父母也對他感到羞恥,所幸公司長官與病友協會的支持,讓他熬了過來;也藉自身例子鼓勵病友不要消極,「只要好好控制,一樣可以像我一樣結婚、生子」。
巴金森病爲神經退化性疾病的一種,與中風及失智症並列爲高齡者的三大神經疾病,好發於60歲以上的中老年人,我國目前約有4、5萬名患者,帶礙於國人對巴金森症瞭解不足,患者常徘徊於多個科別,平均2年才確診。
巴金森病目前無法治癒,但臺大醫院神經部吳瑞美教授指出,只要遵照醫囑治療,巴金森病可如同慢性病一樣,患者能夠保有一定的生活品質。
▲巴金森症及早發現、及早治療,就可維持一定的生活品質。(圖/藝曜行銷提供)
林口長庚醫院神經內科陸清鬆教授也表示,巴金森病的動作障礙原因是腦內多巴胺分泌不足,如果將人體大腦運動區比喻爲全身的動作指揮中心,基底核就如同參謀總部辦公室,而多巴胺就像負責傳送訊息的傳令兵,黑質部則是培訓傳令兵的基地;巴金森病患者的指揮系統因爲培訓基地無法培育足夠的傳令兵,導致訊息傳遞紊亂,送出的指令不足,讓指揮中心便無法正常的帶領肢體完成日常動作。
陸清鬆教授說,現有治療方式包括藥物治療、外科手術、語言治療、物理治療等,但病程進入晚期,疾病控制恐面臨挑戰,除了舊有外科手術療法外,今年最新覈准使用小腸灌流治療,嶄新的給藥方式,未來可望嘉惠更多病患突破治療困境。
據行政院國發會預估,臺灣在2年後將邁入高齡社會,巴金森患者勢必隨之增加,臺灣動作障礙學會理事長暨林口長庚醫院神經內科吳逸如教授表示,治療巴金森病是場長期抗戰,醫病關係如同夥伴也像朋友,整個病程都得一起攜手面對,從罹病心情的調適、到因焦慮、憂鬱或藥物副作用等問題,醫師得秉持細心及愛心,耐心傾聽並調整其治療方式,不但醫病更要醫心。